Ms Friedel conceptualized and designed the study, searched all studies in the databases, screened all studies on the basis of titles and abstracts, screened all fulltext articles, designed the extraction tables, extracted all data from the included studies, drafted the initial manuscript, and reviewed and revised the manuscript; Dr Aujoulat contributed to the conceptualization of the study, screening of all full-text articles, design of the extraction tables, extraction of data from the included

Background: Since the Convention on the Rights of the Child in 1989, interest in the ethical and methodological challenges involved in conducting research with children has increased considerably. Researchers who work with children have to take into account children's intrinsic physical, mental and emotional vulnerability as well as their interdependence with other family members, particularly their parents. This is especially challenging in research that seeks to explore children's lived experience in relation to aspects of their family lives.Objective: We aimed to identify specific ethical issues and ways of overcoming challenges in conducting research with children on some aspects of their family lives.Methods: We conducted a scoping review according to the PRISMA Extension for Scoping Reviews Checklist. Seventeen publications were selected for data extraction and synthesis, 4 of which were original studies and 13 reflexive papers.Results: Our results confirm that a research project that asks children about aspects of their family lives leads to a number of ethical tensions: While children depend on their parents and family to ensure that their safety and physical needs are met, they also greatly contribute to the development of family dynamics. We highlight methodological strategies that allow researchers to mitigate the ethical challenges that are inherent to this type of research.Discussion/conclusion: A promising approach is to use participative methods at each stage of research, including developing a trusting and triadic partnership that includes parents, children, a multidisciplinary research team and professional gatekeepers.Benefits as well as possible risks for participants should also be considered when children and their parents are engaged in a study.

Introduction : En Belgique comme dans d’autres pays, les aidants proches sortent doucement de l’ombre. Ils assurent diverses tâches, souvent complexes, pour aider, accompagner, soutenir de manière régulière ou continue un proche malade ou dépendant. Aujourd’hui, leur investissement n’est que partiellement reconnu. Objectifs : Au-delà d’un travail de sensibilisation sociétale et politique, nous nous sommes interrogés, en tant que professionnels de la santé en pédiatrie, sur ce qui pourrait être mis en oeuvre pour soutenir les parents-aidants plus précocement et de manière durable sur leur parcours afin de traiter voire de prévenir l’état d’épuisement qui les guette. Méthodes : Pour ce faire, nous avons décidé de mener une recherche participative pour co-construire avec des représentants de tous les acteurs concernés un projet de dispositif novateur dans le système de santé. Cette recherche s’est déroulée en Wallonie (Belgique), sur une période de 2 ans. Résultats : Les principaux résultats traduisent la perception des professionnels et des parents-aidants concernant les besoins de ces derniers ainsi que les réponses à y apporter sous la forme d’un panel de services coordonnés le plus complet et varié possible, tout en tenant compte d’un besoin identitaire émergent auquel nous souhaitons répondre par des ateliers d’éducation thérapeutique. Discussion : Pour bénéficier de répit, les parents doivent préalablement être soutenus dans une démarche de réflexion quant à leur identité de parents et de proches aidants. Conclusion : Cette recherche développe une nouvelle approche décentrée de la maladie ou de la personne malade et centrée sur l’aidant.

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