RESUMOObjetivo: Conhecer a percepção das mães sobre as principais dificuldades na assistência a uma criança com necessidades especiais, dependente de ventilação mecânica. Métodos: Pesquisa qualitativa, desenvolvida de agosto a novembro de 2013 no Hospital Dr. Waldemar Alcântara, em Fortaleza-CE. Os informantes foram sete mães de crianças sob ventilação mecânica. A coleta de dados deu-se através de questionários sociodemográficos e questões norteadoras, das quais emergiram categorias temáticas, analisadas pela análise de conteúdo, sendo os dados discutidos pela literatura pertinente. Resultados: A média das idades maternas variou de 18 a 36 anos. Seis eram casadas ou viviam união estável. O nível de escolaridade variou de analfabeta ao segundo grau completo. A renda familiar foi de no máximo um salário mínimo. As mães mencionaram angústia e medo diante do impacto inicial do diagnóstico, com pouca compreensão da linguagem biomédica e muitos questionamentos durante todo o período após o diagnóstico e durante a internação hospitalar. Conclusão: As dificuldades envolvem aspectos relacionados ao abandono familiar, ao distanciamento dos demais filhos em detrimento do cuidado ao filho deficiente, ao obstáculo em se relacionar socialmente e acerca do prognóstico e cuidados com seu filho. O ambiente hospitalar gera repercussões psicológicas diante da expectativa e da falta de esperança em relação à cura do filho, sabendo que este poderá ir a óbito. Os profissionais de saúde podem favorecer transformações incríveis, gerando um novo "cuidar", mais amplo e humanizado, facilitando a recuperação/reestruturação familiar diante desse novo universo. Descritores
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