Objetivo: Caracterizar o perfil de hemofílicos vinculados a uma associação de pacientes em Brasília - DF, Brasil. Método: Pesquisa transversal com amostragem por conveniência, realizada com 49 hemofílicos adultos, do sexo masculino, vinculados à Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos. Através de um formulário foi coletado informações sociodemográficas e clínicas. A normalidade dos dados foi avaliada através do teste de Shapiro-Wilk. Resultados: Avaliaram-se 49 hemofílicos adultos com média de idade 37 ±8,4 anos, estando 43% na faixa etária de 30-39 anos. Predominou a raça/cor parda (49%), estado civil solteiro (61%), em atividade laboral (57%) e 53% residiam a menos de 30 Km do local de tratamento. Clinicamente, predominou a hemofilia A (79,6%), doença grave (77,6%) e o uso de profilaxia secundária (75,5%). Conclusão: Maior parte da amostra exerce atividade laboral. Esse fato pode ser explicado pela administração da profilaxia secundária e proximidade entre a residência/local de tratamento, mantendo os fatores de coagulação em níveis seguros, e dando capacidade de rápido atendimento em casos emergenciais, gerando maior autonomia nessa população. Descritores: Hemofilia; Distúrbio de coagulação; Profilaxia.
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