Background People with chronic diseases in France frequently incur out-of-pocket expenses (OOPE) related to their medical care. Objective The objective of this study was to evaluate OOPE incurred by people with multiple sclerosis (MS) with respect to direct non-medical and medical expenditure. Methods Data were collected through a web-based survey using an online patient community platform (Carenity). The survey questionnaire contained 87 questions (numerical response or Likert scale) and took less than 30 min to complete. Participants rated their disability on a ten-point scale. Results In total, 376 patients, with a mean age of 48.3 years (95% confidence interval [CI] 47.2-49.5), participated in the survey. Participants estimated that they spent an average of €127 each month on OOPE for their MS, principally on physician consultations (mean annual expenditure of €75 by 183 participants), non-physician consultations (€358 by 135 participants) and non-prescription medication (mean expense of €67 per pharmacy visit by 234 patients). In total, 77% of participants who needed adaptations to their home or vehicle because of their MS contributed to the cost. No obvious relationship between OOPE and self-rated disability was observed. A total of 61.4% of participants reported that they had to choose between spending money on MS care or on their family and social life. Conclusions Most patients with MS incurred significant OOPE linked to consultations, non-prescription medications or home equipment and medical equipment. These outlays could lead to dilemmas when choosing between spending on MS care or family or social life.

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Objectif Evaluer l’impact de la crise de la Covid19 sur la prise en charge et sur la vie quotidienne des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) à partir d’un recueil d’expérience. Méthode Il s’agit d’une étude transversale, fondée sur un questionnaire en ligne, construit avec des patients volontaires et la Ligue Contre la Sclérose en Plaques, diffusé et accessible sur la plateforme en ligne MoiPatient entre juillet et novembre 2020. MoiPatient est un projet issu des associations de patients. Son objectif est d’engager ces associations dans des démarches méthodologiques de recueil de l’expérience patient et de les sensibiliser sur la valeur de leur retour d’expérience. L’auto-questionnaire a été complété par des patients concernés par la SEP pour décrire l’accès à l’information, les soins et traitements en période de confinement et de crise sanitaire, les démarches administratives, le vécu de l’épidémie et le ressenti global. Résultats 225 patients ont répondu à l’enquête entre septembre et décembre 2020. Ces patients (âge moyen de 45,0 ± 11,2 ans et 80 % de femmes) présentent des profils variés en termes de forme de SEP (récurrente :64 %, secondairement progressive :15,3 %, progressive : 8,9 % et rémittente : 1,9 %) et d’ancienneté du diagnostic (13,3 ± 17,1 ans) et de pathologies associées. Pendant la crise sanitaire, les répondants semblent manquer de lignes directrices claires spécifiques aux patients atteints de SEP, à la fois sur les risques et impacts du COVID-19 sur la SEP (70 % des patients) et sur les démarches administratives à suivre (74 % des patients). Si le traitement médicamenteux a été modifié pour 13,5 % des patients, 45,4 % déclarent avoir eu des soins modifiés sur la période. Il s’agissait principalement de reports de soins pour les consultations médicales, les hospitalisations et les examens ; et d’annulations (76,7 %) pour les rendez-vous de rééducation, kinésithérapie ou orthophoniste. La déprogrammation des examens (dont IRM) a été une source d’angoisse pour 72,7 % des patients concernés. A noter qu’un tiers de patients (35 %) ont eux-mêmes modifié au moins un soin. 46 % des patients déclarent avoir eu recours, souvent pour la première fois, à des rendez-vous en téléconsultation. Plus de 80 % ont jugé cette expérience satisfaisante en termes financiers, d’écoute, de facilité à avoir un rendez-vous et de contenu de la consultation. Globalement, 22,4 % des patients considèrent que le confinement a eu un impact important sur leur prise en charge. 36,6 % se déclarent inquiets pour le futur quant à la poursuite de leurs soins. La crise sanitaire a un effet anxiogène pour la majorité des répondants, que ce soit la crise en elle-même ou une possible deuxième vague. Discussion La diffusion du questionnaire via les associations de patients partenaires (LSEP, APF France handicap et Sep’Avenir) et les réseaux sociaux a permis de toucher des patients(es) aux profils diversifiés. L’enquête mo...

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