Les enfants et adolescents en situation palliative aspirent parfois à poursuivre leur scolarité en milieu ordinaire, une expérience qui les socialise avec leurs pairs et leur permet d’être tournés vers les apprentissages, la vie et l’espoir. Si la scolarisation des élèves malades à l’hôpital ou à domicile est désormais bien établie, cette scolarisation en milieu ordinaire, qui peut être accompagnée par les équipes de soins palliatifs pédiatriques, constitue un impensé des politiques éducatives. Cette étude qualitative en psychologie explore les représentations a priori de 18 enseignants relativement à cette situation spécifique et les difficultés envisagées et ressources qu’ils penseraient mobiliser. Derrière une situation imaginée comme douloureuse et difficile, pour laquelle une collaboration ville-hôpital est vivement souhaitée, c’est la confrontation de la communauté scolaire au mourir qui est interrogée. Des interventions participatives avec des soignants de soins palliatifs pédiatriques et des enseignants partenaires, déjà confrontés à de telles situations dans leur classe, pourraient aider à sensibiliser les enseignants, tout en témoignant de la cohésion et des solidarités que ces projets de scolarisation pourraient contribuer à créer.

Chaque année en France, 1 850 enfants de moins de 15 ans et 450 adolescents de 15 à 17 ans déclarent un cancer, et 20 % de ces cancers pédiatriques restent incurables. Les jeunes peuvent alors être amenés à être accompagnés par une équipe de soins palliatifs pédiatriques, en collaboration étroite avec les services d'oncologie pédiatrique. Ces équipes ont entre autres pour mission de favoriser la poursuite de la scolarité du jeune, en milieu ordinaire lorsque cela est possible médicalement et souhaité par ce dernier. Or, très peu d'études se sont intéressées aux spécificités de la scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative ou de fin de vie. Cet état de l'art explore la littérature existante relative au vécu de ces jeunes, des familles et des professionnels, aux motivations de cette scolarité, aux pratiques existantes et aux difficultés rencontrées.