A hemofilia como centralidade informativa e formativa: saberes necessários e práticas possíveis

Abstract

Na educação, a diversidade e a inclusão são aspectos muito debatidos no contexto atual, entretanto, existem alguns temas que ainda são pouco abordados nessa área, como é o caso da hemofilia. Assim, o presente artigo tem como objetivo apresentar o que é a hemofilia, as lacunas da sua abordagem nos segmentos educacionais e sociais e os seus desdobramentos para os hemofílicos(as). Para a elaboração da metodologia, foi realizada uma revisão bibliográfica. Foram efetuadas buscas nas bases de dados da BDTD (Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações), Google Scholar, SciELO (Scientific Eletronic Library Online) e nos sites da FBH (Federação Brasileira de Hemofilia), da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia) e Unidos pela Hemofilia. Os resultados evidenciaram que qualquer indivíduo tem a seu dispor informações sobre como lidar com pessoas hemofílicas, além de quais ações conjuntas e/ou individuais devem ser pensadas e colocadas em prática para que a condição de invisibilidade não seja perpetuada.