A Qualitative Study of Advice From Bereaved Parents and Siblings

Abstract

Despite a growing bereavement literature, relatively little is known about what families find helpful after a child’s death and how best to assist them during the grieving process. This qualitative study explored advice from 40 families (65 parents, 39 siblings) of children died who cancer 6–19 months earlier. Content analysis emphasized the individual nature of grief and revealed advice that fit into three temporal categories: before the death, soon after, and long-term. Findings are discussed in the context of contemporary theory and provide insight into the development and timing of grief interventions.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa

“…En particular, el vínculo que se crea entre la madre y el niño, por ser ella en la mayoría de los casos la cuidadora principal, hace que las madres afronten de mejor manera el sufrimiento posterior a la muerte (30); en este sentido, sería útil involucrar a los hombres en el cuidado paliativo y así lograr que afronten de mejor manera la pérdida (28 Frente a la participación en el cuidado al final de la vida, para los padres es importante saber que hicieron todo lo posible por los niños, no solo en términos del tratamiento, sino de procurarles la mejor muerte (33). El saber que no se dejaron derrotar a pesar de las circunstancias o que siempre estuvieron presentes y disponibles para el niño (32,34), les da calma, les permite aceptar el hecho y mirar hacia el futuro (35).…”

“…Sin embargo, tener una conexión con un ser superior es fundamental para experimentar compañía, fe, confortación y continuidad de la existencia del niño (30)(31)(32)(33).…”

“…El apoyo recibido de otros padres de niños que también murieron por cáncer se percibe como el más satisfactorio, genuino y humano, pues el compartir experiencias con otros que entienden la magnitud de la pérdida hace que se construya un mejor sentido de la vida y muerte del niño y se reconstruya un camino, una nueva realidad y misión para la propia vida (33,35,40). Para concretar esta fuente de apoyo, son útiles herramientas como el correo electrónico, blogs y sitios web (32). Por otra parte, también es satisfactorio recibir apoyo de los profesionales de salud que conocieron y cuidaron al niño, pues los padres crearon un vínculo con ellos, y con la muerte del niño, también vivieron la pérdida de su relación con estas personas (28,41).…”

“…Algunas quejas de los padres frente al apoyo recibido señalan que se sintieron estigmatizados por algunos familiares, quienes evadían hablar del niño por no saber cómo abordar el tema o por evitar causar expresiones de dolor (28,39); los hombres refieren que con frecuencia el apoyo se dirige a las madres, lo que a ellos les hace difícil el afrontamiento de la pérdida (34), y una queja general es que hay apoyo adecuado durante el primer año de la pérdida, pero luego se va perdiendo paulatinamente (28,34,39). Para los padres, el recibir apoyo continuo hace que se potencie su capacidad de ofrecer apoyo en el futuro, situación que se dio en especial en el contexto de grupos de apoyo de padres de niños que murieron por cáncer (28,29,32,33,35,40).…”

“…Actividades como dedicar tiempo a los pasatiempos, mantenerse ocupados en las cosas que les gustan y son trascendentes, dejar de culparse por el pasado y comprender que la muerte del niño no estaba bajo su control, elegir las batallas, apreciar el momento, apreciarse a sí mismo y a las demás personas, son claves para vivir la propia vida, para trascender y comprender que su vida tiene significado (29,30,32,35,38,39).…”