Comparación de la conducta de enfermedad en pacientes colombianos con hemofilia A, en una muestra con dolor crónico y sin dolor crónico

Abstract

Comparación de la conducta de enfermedad en pacientes colombianos con hemofilia A, en una muestra con dolor crónico y sin dolor crónicoComparison of disease behavior in colombian patients with hemophilia A, in a sample compared with chronic pain and without chronic pain ResumenObjetivo. Identificar las variables de conducta de enfermedad en una muestra de pacientes colombianos con Hemofilia A y comparar los resultados de grupos (con dolor crónico y sin dolor crónico) para un análisis de relaciones entre variables. Método. El enfoque fue cuantitativo y su diseño transversal; la metodología empleada fue ex post facto de tipo retrospectiva. Para el análisis estadístico se hizo una comparación de grupos (sin dolor crónico y con dolor crónico). El factor de conducta de enfermedad se evaluó a través del Cuestionario de Conducta de Enfermedad de Ballester y Botella del año 1993. Los resultados obtenidos mediante la prueba T, la correlación de Spearman, la prueba U de Mann-Whitney y la Curva de ROC. Resultados. Se evaluaron veintisiete sujetos con diagnóstico de Hemofilia A con un rango de edad entre 19 y 55 años. Diecisiete sujetos conformaron el grupo con dolor crónico y diez sujetos el grupo sin dolor crónico. En conclusión se hallaron asociaciones significativas entre el dolor crónico y las variables relacionadas a inestabilidad emocional, así como correlaciones positivas con resultados de investigaciones previas sobre la caracterización de la población con hemofilia.Palabras clave: Hemofilia A, dolor crónico, conductas de enfermedad. AbstractObjective. To Identify the variables of illness behavior in a sample of Colombian patients with hemophilia A and to compare the results of groups (with chronic pain and without chronic pain chronic) for an analysis of relationships between variables. Methods. The approach was quantitative and its cross-sectional design. The methodology used was ex post facto retrospective type. A comparison groups (without chronic pain and chronic pain) was done for the statistical analysis. The disease behavior factor was evaluated through the Ballester and Botella Disease Questionnaire Conduct of 1993. The results obtained by the T-test, the Spearman correlation, the Mann-Whitney U test and the ROC curve. Results. Twenty-seven subjects diagnosed with haemophilia A diagnosed with a age range between 19 and 55 years were evaluated. Seventeen subjects formed the group with chronic pain and ten subjects the group without chronic pain. In conclusion, we found significant associations between chronic pain and variables related to emotional instability, as well as positive correlations with results of previous research on the characterization of the population with hemophilia.

Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia

“…Específicamente en los Estados Unidos, la hemofilia afecta a 1 de cada 5.000-10.000 recién nacidos vivos de sexo masculino mientras que, en Colombia, la media de la prevalencia es de 3,8 a 4,3 afectados por cada 100.000 habitantes, sin embargo, la estadística ha venido en aumento través de los años [2,9,11,12,[15][16][17]. En México, de acuerdo a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., para enero de 2016 se tenían registrados 5.221 pacientes y aproximadamente 1.092 madres portadoras [14].…”

“…Los principales lugares de sangrado son las rodillas, codos y tobillos y en menor medida en hombros, muñecas y cadera. El 10 a 20% de los sangrados son de localización muscular, donde tienen la capacidad de causar compresión de estructuras vitales; el porcentaje restante, 10% de los sangrados corresponden a ubicación visceral y menos del 5% en sistema nervioso central [3,7,8,12,17,18].…”

“…La intensidad del dolor es el principal factor influyente en el nivel de calidad de vida física y psicológica de los pacientes con hemofilia, razón por la que el alivio clínico del mismo y el mantenimiento del bienestar físico es crucial para el mantenimiento de una buena CVRS [12,21]. Este síntoma se presenta en mayor proporción en los pacientes con hemofilia severa, sin embargo, también es un hallazgo de importancia en la hemofilia leve a moderada que se debe tener en cuenta durante el abordaje.…”

“…Por otro lado, también presentan atrofia muscular causada por la deformidad de extremidades, condición que sumada a la artropatía, causa restricción importante del movimiento [3,8,12,13,22]. …”

“…A pesar de los grandes avances en la medicina y los tratamientos disponibles en la actualidad, la hemofilia persiste como una enfermedad crónica asociada a graves complicaciones y secuelas que generan un impacto importante en la calidad de vida [11,12] Universidad de Manizales -Facultad de Ciencias de la Salud la práctica médica diaria los clínicos se enfocan en el tratamiento o paliación de la patología como tal, ignorando la importancia de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de sus pacientes [9]. Además, de acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso pueden no contar con ningún tratamiento en absoluto, lo que pone en riesgo a los pacientes de sufrir complicaciones y empeorar su calidad de vida [13,14].…”