Convivendo com múltiplos sintomas: a experiência de crianças e adolescentes com condição crônica [Living with multiple symptoms: the experience of children and adolescents with chronic condition] [Vivir con múltiples síntomas: la experiencia de niños y adolescentes con condición crónica]

Abstract

Objetivo: compreender como é a experiência da criança/adolescente de conviver com sintomas de uma condição crônica. Método: abordagem qualitativa, utilizando como referencial a Teoria Fundamentada nos Dados. Os participantes foram 11 crianças e adolescentes de seis a 18 anos incompletos hospitalizados em um hospital estadual universitário. Como instrumentos de coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e a técnica “draw, write and tell”. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas, e a análise seguiu os passos do referencial. Resultados: apreendeu-se a categoria “Tendo que conviver com os sintomas”, que engloba cinco subcategorias que apresentam sintomas físicos, emocionais e gerais, a convivência com a multiplicidade de sintomas simultâneos e as consequências de se conviver com eles. Conclusão: a convivência com diversos sintomas leva a limitações. A enfermagem precisa favorecer a expressão das vivencias das crianças/adolescentes, minimizando situações de estresse e melhorar o gerenciamento dos sintomas, através do planejamento de estratégias individualizadas.ABSTRACTObjective: to comprehend children’s or adolescents’ experiences of living with symptoms of a chronic condition. Method: on a qualitative approach, taking Grounded Theory as a frame of reference and 11 children and adolescents aged 6 to 18 years hospitalized in a state university hospital as participants, data were collected by semi-structured interview using the “draw, write, and tell” technique. The interviews were recorded and transcribed, and then analyzed following the steps of Grounded Theory. Results: analysis identified the category “Having to live with symptoms”, which comprised 5 subcategories featuring physical, emotional and general symptoms, the experience of living with multiple simultaneous symptoms, and the consequences of living with them. Conclusion: living with several symptoms entails limitations. Nursing needs to favor children’s and adolescents’ expressions of their experiences in order to minimize stressful situations and improve symptom management by planning individualized strategies.RESUMENObjetivo: comprender las experiencias de niños o adolescentes de vivir con síntomas de una enfermedad crónica. Método: con un enfoque cualitativo, tomando como marco de referencia la Teoría Fundamentada y como participantes a 11 niños y adolescentes de 6 a 18 años hospitalizados en un hospital universitario estatal, los datos se recolectaron mediante entrevista semiestructurada utilizando el método “dibujar, escribir y decir ”técnica. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas, y luego analizadas siguiendo los pasos de Grounded Theory. Resultados: el análisis identificó la categoría “Tener que vivir con síntomas”, que comprendía 5 subcategorías que presentaban síntomas físicos, emocionales y generales, la experiencia de vivir con múltiples síntomas simultáneos y las consecuencias de vivir con ellos. Conclusión: vivir con varios síntomas conlleva limitaciones. La enfermería debe favorecer la expresión de las experiencias de los niños y adolescentes para minimizar las situaciones estresantes y mejorar el manejo de los síntomas mediante la planificación de estrategias individualizadas.

Children and adolescents hospitalized with chronic conditions: sleep patterns, resilience and quality of life

“…As the chronic condition arises, these positive coping strategies are also necessary to re-establish a balance between the physical complications, signs and symptoms and meeting their needs, as well as social limitations, such as school avoidance. As a repercussion of this isolation and limitations, various symptoms can be triggered or exacerbated, including anxiety, depression, insomnia and excessive sleepiness (1) .…”

“…Quando a condição crônica surge, essas estratégias de enfrentamento positivas também são necessárias para restabelecer o equilíbrio entre as complicações físicas, sinais e sintomas e satisfação de suas necessidades, bem como as limitações sociais, como evasão escolar. Como repercussão desse isolamento e limitações, diversos sintomas podem ser desencadeados ou exacerbados, incluindo ansiedade, depressão, insônia e sonolência excessiva (1) .…”

“…Children and adolescents affected by chronic conditions are forced to learn to live with multiple, simultaneous and dynamic physical symptoms, such as pain, nausea, vomiting, loss of appetite and dyspnea, resulting from the diagnosis itself or from adverse effects and complications of treatment (1) . As a consequence, there is a need for recurrent hospitalization, which causes significant damage to social and school development, as well as psychosocial symptoms such as sadness, worry and changes in self-esteem (1) .…”

“…As crianças e os adolescentes com condição crônica precisam aprender a conviver com múltiplos, simultâneos e dinâmicos sintomas físicos, tais como dor, náusea, vômito, perda de apetite e dispneia, decorrentes do próprio diagnóstico ou de efeitos adversos e complicações do tratamento (1) . Como consequência, há necessidade de internação hospitalar recorrente, o que traz importantes prejuízos para o desenvolvimento social e escolar, além de sintomas psicossociais, como tristeza, preocupação e alterações na autoestima (1) .…”