Cuidadores de crianças com síndrome de Down: reflexões sobre o contexto de vida

Abstract

Objetivou-se compreender o contexto de vida de cuidadores de crianças com Síndrome Down. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa. O estudo teve como participantes os cuidadores de crianças com Síndrome de Down que residiam em um município no interior do Ceará. A coleta foi feita por meio de um roteiro de entrevista semiestruturada. A análise de dados ocorreu através da técnica de análise de conteúdo proposta por Minayo. A pesquisa obedeceu a todos os preceitos éticos da Resolução 466/2012, que trata de estudos realizados com seres humanos. Participaram onze cuidadores de crianças com SD de zero a nove anos. Foi possível identificar o conhecimento dos cuidadores a respeito da síndrome e captar vários componentes pertencentes ao diagnóstico de SD que podem interferir no processo de adaptação da família, bem como situações de vulnerabilidade que surgem diante do mesmo. Os participantes referem experiências negativas no início da descoberta, no entanto, ao se familiarizar com a SD, expressam apreço sobre a situação de ter um filho com SD. Em relação ao enfrentamento, destaca-se a força encontrada na religião e na família. A pesquisa contribuiu para identificar as fragilidades encontradas no diagnóstico e os cuidados dedicados à criança com SD pelo seu cuidador, para ampliar o conhecimento dos profissionais acerca do processo de adaptação em que a família que possui portador de SD vivencia.