Do caregiver proxy reports and congruence of client–proxy activity participation goals relate to quality of life in people with aphasia?

Abstract

Background: Achieving activity participation goals is a key factor in quality of life (QOL) for people with aphasia (PWA), but expressing participation goals can be difficult for many of them. Proxy reports by caregivers may not accurately reflect the interests and participation goals of PWA, and discrepancies in these goals between PWA and their caregivers may affect QOL, based on the assumption that caregivers' awareness of their loved ones' unique participation goals may be important to increasing PWA activity participation. Aims: To examine everyday activities valued by PWA using the Life Interests and Values (LIV) Cards; to measure congruence between PWA and their caregivers on life participation goals; and to measure how congruence of PWA-caregiver participation goals related to QOL. Methods & Procedures:A convenience sample of 25 PWA completed the LIV Card assessment and the Stroke Aphasia Quality of Life Scale-39 to assess participation goals and QOL. Participation goals were also evaluated with respect to age, time post-onset and aphasia severity. A total of 12 caregivers were administered the LIV Cards to calculate agreement between PWA-proxy activity reports and the relationship between agreement and QOL. Outcomes & Results: PWA endorsed wanting to participate more in a wide range of activities, with common interests in walking/running, going to the beach and eating out, among others. PWA-caregiver activity agreement was fair to moderate with point-to-point agreement averaging 70%. However, no relationship between degree of congruence in PWA-proxy pairs and QOL was found. Conclusions & Implications: PWA have a variety of activity participation goals that can be integrated into intervention plans. Dependence on proxy respondents should be reduced as much as possible to support self-determination for PWA. What this paper adds to existing knowledger This study adds additional as well as confirmatory information to the existing literature about life participation goals of community-dwelling individuals with chronic aphasia. Top activities endorsed by a group of 25 PWA are reported within four activity domains (home and community activities, creative and relaxing activities, physical activities, and social activities). Results indicated that agreement between PWA and their caregiver proxies on PWA's most desired activities was < 50%. However, the level of agreement between caregivers and proxies on participation goals was not significantly related to QOL in this sample.What are the potential or actual clinical implications of this work? r PWA have a variety of participation goals that can be integrated into intervention plans to be carried out with clinicians, caregivers and family members. The use of proxy respondents when determining participation goals should be reduced as much as possible to support self-determination for PWA. Use of the LIV Cards, a picture-based sorting-task assessment, reduces the need for proxy responders and guesswork about the specific participation goals of PWA.

Sobrecarga em Cuidadores de Sujeitos com Afasia em Atendimento Fonoaudiológico

“…Além de terem tarefas direcionadas ao cuidado pessoal, os cuidadores participantes deste trabalho tinham de lidar, também, com questões linguísticas e com a preocupação em relação ao futuro e à autonomia do sujeito com afasia. Em consonância com este achado, estudos remetem à sobrecarga dos cuidadores, mencionando que, ao passar a ocupar a posição de cuidador, passa a ter, além de fardo referente ao trabalho, responsabilidades, encargos financeiros, incertezas e uma diminuição do tempo que ele tem para suas próprias demandas 8,9,14,15,21 . Em relação aos cuidadores participantes desta pesquisa, em conformidade com outras investigações, constatam-se sobrecargas física e emocional/subjetiva, pois, como pode ser observado no Gráfico 1, a sobrecarga esteve entre moderada a severa para a maioria deles.…”

“…Pelas dificuldades de sujeitos com afasia, mais uma vez aponta-se que seus cuidadores podem sofrer desgastes, tanto físico quanto emocional/subjetivo, o que mostra a magnitude acerca do desenvolvimento de trabalhos relacionados a esta população. Nessa direção, constatam-se ações a cuidadores que possuem vários objetivos e perspectivas, bem como realizam diferentes tipos de atividades relacionadas ao sujeito com afasia, como questões ligadas a cuidado, acolhimento ao sofrimento emocional perante a sobrecarga pelo ato de cuidar, reflexão, troca de informações e atenção à sua qualidade de vida 10,11,14 , para que os cuidadores possam compartilhar experiências e se apoiar mutuamente 9 . Durante a aplicação de um programa educacional sobre afasia com cuidadores, indicou-se tendência de melhora da qualidade de vida e redução da sobrecarga desses cuidadores a partir desse programa 21 .…”

“…Nesse sentido, evidencia-se a importância de ações dialógicas no trato com a linguagem de sujeitos com afasia para que seja possível estabelecer, de forma mais efetiva, a significação e a ressignificação diante das dificuldades de linguagem, uma vez que essas ações, além de envolver habilidade linguística do falante, desempenham papel privilegiado na construção das identidades sociais e relações interpessoais. À vista disso, destaca-se que o bom desempenho na linguagem nos quadros de afasia contribui para facilitar a atividade de seu cuidador, bem como para ampliar engajamento nas atividades de vida diária e qualidade de vida, tanto para ele quanto para esse cuidador 14 .…”

“…Os familiares envolvidos sentem-se abalados, pois, sem preparo para lidar com a situação de limitação, ficam preocupados, angustiados, ansiosos, tristes e, pelo fato de estarem sobrecarregados física e emocionalmente, suas qualidades de vida sofrem dano 14,18 , o que resulta em interferir negativamente na maneira como é realizado o processo de reabilitação da pessoa cuidada, além da possibilidade de criar desorganização nas estruturas familiar e financeira 11 . Conforme estudo realizado 15 , há correlação estaticamente significante entre a qualidade de vida do sujeito com afasia e a de seu familiar cuidador e vice-versa.…”

Spectrum of neuropsychiatric symptoms in chronic post-stroke aphasia

“…In fact, Bourgeois et al [ 21 ] advise physicians to give credence to caregivers’ testimonies about the behavior of PWA. Nevertheless, the opinion of informants should not jeopardize the autonomy and self-determination of PWA[ 163 ]. In general, more studies regarding the reliability and validity of neuropsychiatric proxy and self-measured instruments in PWA are strongly needed.…”