Documento de Posición Oficial sobre la Promoción Global de Cuidados Paliativos: Recomendaciones del Grupo Internacional Asesor PAL-LIFE de la Academia Pontificia de la Vida, Ciudad del Vaticano

Abstract

ResumenContexto: La Academia Pontificia de la Vida (PAV) es una institución académica de la Santa Sede (Vaticano) cuyo objetivo es promover una visión católica de la ética biomédica. La PAV invitó a una serie de expertos en Cuidados Paliativos (CP) de todo el mundo, de todas las creencias, a desarrollar recomendaciones estratégicas para el desarrollo global de CP (“Grupo PAL-LIFE”).Diseño: Trece expertos internacionales reconocidos por su actividad promotora global de CP participaron en un estudio Delphi on-line. En un proceso de cuatro rondas, se pidió a los participantes que identificasen los grupos de interés o instituciones claves para la promoción de CP y que propusieran, para cada uno de ellos, recomendaciones estratégicas para el desarrollo de CP. Cada ronda incorporaba los comentarios de las rondas previas hasta lograr el consenso en las recomendaciones más importantes. En una última fase, al grupo de expertos se le solicitó la jerarquización por importancia de los grupos clave en una escala de 1 a 13. También se solicitaron sugerencias concretas para la implementación de las recomendaciones. Mediante análisis clúster se ordenaron los grupos de interés en dos niveles de importancia para el desarrollo de CP.Resultados: Trece recomendaciones fueron seleccionadas como las más importantes (una por cada grupo clave). Las recomendaciones para los grupos mejor puntuados fueron: (1) Responsables Políticos: garantizar el acceso universal a los CP; (2) Academia: ofrecer cursos obligatorios de CP en el pregrado; (3) Profesionales sanitarios: promover una certificación adecuada; (4) Hospitales e Instituciones sanitarias: asegurar el acceso a medicamentos de CP; y (5) Asociaciones de CP: ser promotoras eficaces y trabajar con los gobiernos en la implementación de las recomendaciones internacionales sobre CP. También se presentan recomendaciones para los ocho grupos clave restantes.Discusión: Este documento representa la posición oficial de la PAV en lo que respecta a estrategias de promoción para el desarrollo de los CP en el mundo.

Calidad de vida de cuidadores familiares de personas con cáncer que reciben atención de cuidados paliativos

“…Sumado a la problemática de la mortalidad por cáncer, se encuentra el hecho de que, no hay integración suficiente del cuidado paliativo en los sistemas de provisión de servicios en salud a nivel mundial. Acorde con PAL-LIFE (2) , 35 millones de personas viven anualmente con condiciones crónicas susceptibles de cuidado paliativo, de las cuales fallecen 25 millones, sin recibir, en muchas ocasiones, el tipo de cuidado que requieren. Un claro ejemplo de dicha desintegración, es el caso colombiano, en donde hay deficiencias estructurales, de acceso, de formación de recurso humano y culturales en torno al cuidado paliativo (3) ; por ejemplo, existen menos de 0,5 servicios de cuidado paliativos por millón de habitantes, existen 17 unidades de atención para cerca de 47 millones de habitantes, los servicios se concentran en grandes ciudades, se consume una cifra baja de 6,7 mg de opioide por año por persona y solo existen 3 programas en de cuidados paliativos documentados.…”

Knowledge of Palliative Care in Ecuador

“…The results also highlight some specific areas where people show more misconceptions, for example, explicitly differentiate PC from pain management, that PC can be given together with curative treatments and from the onset of the disease, that it can be provided by personnel with basic PC training (depending on the level of complexity), and that PC is are not provided only in specialized health institutions. These results also evidence the need to include PC in the curricula of healthcare professionals and related careers [ 11 , 12 ] and try novel efficient strategies to increase PC knowledge in the general population [ 30 ]. Moreover, although it is known that education alone is not enough to implement changes [ 31 ], it can be a first step to design and apply measures aimed at filling the gaps evidenced in the population and thus enhance access to PC from the onset of the disease and not only at the end of life.…”

“…However, there is still limited availability of specialized PC resources while the quality of end-of-life care and chronic pain management remain two of the most important public health issues worldwide [ 10 ]. Despite these shortcomings, PC has slowly gained more importance and its inclusion in health-related professions curricula has been advocated [ 11 , 12 , 13 , 14 ]. Likewise, research has highlighted the benefits and need of increasing knowledge and education about PC in healthcare personnel [ 15 , 16 , 17 ] as well as in caregivers and patients [ 18 , 19 ].…”

Impacto de una estrategia educativa para la enseñanza en línea del cuidado paliativo: mediante el análisis de métodos mixtos

“…Por lo anterior, la enseñanza de los cuidados paliativos se constituye como una demanda de aprendizaje que surge de un problema real al que se enfrentan los profesionales cada día en sus prácticas, no solo en Colombia, sino a nivel global. Incluso, al respecto, el Grupo Internacional PAL-LIFE, dentro de sus recomendaciones sobre la promoción global de los cuidados paliativos, expresa que se deben ofrecer cursos de formación en CP a estudiantes, así como capacitación y certificación a los profesionales de la salud (5). Respondiendo a esta necesidad, algunas organizaciones como The American Association of Colleges of Nursing (AACN) (10), desarrolló recomendaciones para mejorar la educación en CP de estudiantes de enfermería, dentro de las cuales reconoce que abordajes novedosos como los cursos en línea son una forma de superar barreras históricas en la enseñanza de los CP, tales como la falta de tiempo de los estudiantes o la imposibilidad de integrar nuevos cursos en mallas curriculares existentes.…”

“…A pesar de que muchos profesionales de enfermería deben estar presentes para la atención de pacientes en cuidados paliativos, las facultades y escuelas a menudo fallan en cuanto a la capacitación adecuada de los enfermeros para el cuidado de los pacientes con cáncer avanzado y al final de la vida (5). Dentro de las consecuencias de esta falta de educación se ha encontrado que los profesionales tienen sentimientos de evitación al tratar a este tipo de pacientes, bajos niveles de confort, altos niveles de tanatofobia (6), estrés y ansiedad (7), así como desarrollo de fatiga por compasión (8).…”