doença rara na infância: como se trabalhar o próprio luto

Abstract

Este artigo tem como objetivo fazer uma análise reflexiva da literatura a respeito do enfrentamento da doença rara na infância, sobre a dúvida de se contar ou não contar a difícil notícia pediátrica, se esta notícia seria benéfica ou maléfica para o paciente. Como conversar com a criança sobre o enlutamento da sua própria doença rara e, por vezes, com possibilidade de sua morte? Nesse momento, a Bioética se faz presente, nas questões voltadas para a saúde e a vida do paciente infantil, que muitas vezes passa por discriminação e violação dos direitos humanos. Pode ocorrer, então, o enlutamento devido a sua doença, com perdas significativas para esse paciente. O artigo volta-se, ainda, para a responsabilidade ética na busca da qualidade de vida, respeitando-se os princípios da autonomia, justiça, beneficência e não maleficência do paciente, seus familiares e cuidadores, propondo a brincadeira como modo de se falar com o paciente infantil sobre a sua doença.