Electronic Patient-Generated Health Data for Healthcare

Abstract

Gathering and sharing by individuals of their health-related data to enhance their medical care or personal wellness are popular and growing rapidly. As a relatively new field, nomenclature is variable, but this is termed patient-generated health data, person-generated health data, or simply PGHD. This chapter introduces the concept of PGHD. Essential nomenclature is provided, and a model of the purpose, flow, and use of PGHD is presented and discussed. Benefits and challenges are noted, and legal, regulatory, and ethical issues are briefly outlined. Although benefits of PGHD are perceived or inherently believed, the available empirical evidence for improved and collaborative healthcare monitoring and management is slight. Also, there are many challenges. Note to the Reader: This chapter is part of the book Digital Health (ISBN: 978-0-6453320-1-8), scheduled for publication in March 2022. The book is being published by Exon Publications,

Epilepsiaa sairastavien henkilöiden kokemukset digitaalisten palveluiden käytöstä

“…Digipalvelut ovat mahdollistaneet omien hyvinvointitietojen tuottamisen ja siten aktivoineet kansalaisia oman hyvinvointinsa ylläpitämiseen tai parantamiseen [11,12]. Hyvinvointitietoa voidaan tuottaa esimerkiksi verenpainemittareiden, oirepäiväkirjojen ja älykellojen avulla [12] ja niiden kautta saatua tietoa hyödynnetään joko oman hyvinvointitavoitteiden seurannassa tai jaetaan terveydenhuollon ammattilaisille [13] sairauden seurannan ja jaetun hoitopäätöksen tueksi [14].…”

“…Tutkimukset ovat osoittaneet, että kansalaiset ovat tietoisia siitä, mitkä hyvinvointitiedot ovat tarpeellisia heidän hoitonsa kannalta [13,15]. Tällaisia tietoja ovat muun muassa sairauden oirekuvaan, elämäntapoihin, arvoihin, biometrisiin arvoihin tai muihin hänelle tärkeisiin asioihin liittyvät tiedot [14].…”

“…Terveydenhuollon digitalisaation kehittämissä tulee huomioida potilaiden kokemukset ja tarpeet [1,12]. Kehittämistyötä voi hidastaa se, että tutkimustietoa potilaiden digipalveluiden käyttökokemuksista ja niiden hyödyistä on kuitenkin varsin vähän saatavilla [13]. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata epilepsiaa sairastavien henkilöiden kokemuksia digitaalisten palveluiden käytöstä ja selvittää millaiset kehitystoimet lisäävät kansalaisen osallistamista digitaalisten palveluiden hyödyntämisessä.…”

Using an mHealth approach to collect patient-generated health data for predicting adverse health outcomes among adult survivors of childhood cancer

“…In addition to symptomology, other patient-generated health data (PGHD), including physical activity intensity, sleep/lifestyle behavior, and biometric data (e.g., resting heart rate, heart rate variability, oxygen saturation), have a unique value in predicting future health (18,19). Similar to the concept of PGHD, other research introduces the term "Personal Health Records" (PHR) (20), which specifically denotes health databases controlled and maintained by patients.…”

Use of Patient-Generated Health Data From Consumer-Grade Devices by Health Care Professionals in the Clinic: Systematic Review

“…PGHD encompasses a broad range of data types from both passive and active sensing [ 1 , 11 ]. Passive data collection usually involves sensors that are connected to a mobile device that may be worn or embedded, limiting the patient’s participation to wearing, carrying, or activating the device [ 12 ]. Active data collection requires patients to manually enter information or interact with an external device such as a peak flowmeter, glucometer, or thermometer to generate information.…”