Experiências de cuidadores nos cuidados paliativos e redes de suporte

Abstract

RESUMOObjetivo: compreender as experiências vivenciadas por cuidadores familiares de pacientes elegíveis para cuidados paliativos. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório, fundamentado na fenomenologia social. Entrevistaram-se 20 cuidadores cadastrados na atenção primária à saúde. Realizou-se a coleta de dados por meio de entrevista fenomenológica e interpretada através das fases de descrição, redução e compreensão. utilizou-se a técnica de Análise de Conteúdo na modalidade Análise Ttemática categorial, com o auxílio do programa ATLAS TI 7. Resultados: identificaram-se as categorias: Redes de apoio ao familiar cuidador; Dinâmicas e rotinas diárias de cuidados prestados pelo familiar; Sobrecargas físicas e mentais do cuidador familiar. Conclusão: vivenciaram-se pelos cuidadores importantes mudanças em suas rotinas diárias, o que acabou por ocasionar uma sobrecarga física e mental aos mesmos, levando à necessidade de redes de apoio formais e informais para estes cuidados. Observou-se a inexistência de uma rede de apoio formal aos cuidadores e a falta de treinamento e orientação suficientes para realização do cuidado junto a seu familiar. Ressalta-se a importância da atuação dos equipamentos da APS, por meio do apoio às necessidades biopsicossociais destes cuidadores. Descritores: Atenção Primária à Saúde; Cuidados Paliativos; Cuidadores; Apoio Social; Sistemas de Apoio Psicossocial; Percepção.ABSTRACT Objective: to understand the experiences by the family caregivers of patients eligible for palliative care. Method: this is a qualitative, descriptive and exploratory study, based on social phenomenology. There were 20 caregivers interviewed who were enrolled in primary health care in a city of Minas Gerais, Brazil. Data collection was performed through a phenomenological interview and interpreted through the description, reduction and understanding phases. As for the analysis of the data, the categorical thematic modality was used, with the help of the program ATLAS TI 7. Results: the following categories were identified: Support networks for the caregiver family; Dynamics and daily routines of family care; Physical and mental overloads of the family caregiver. Conclusion: The caregivers experienced important changes in their daily routines, which led to a physical and mental overload, leading to the need for formal and informal support networks for these care. There was a lack of a formal support network for caregivers and a lack of adequate training and guidance for the care of the family member. The importance of the performance of PHC equipment is highlighted, by supporting the biopsychosocial needs of these caregivers. Descriptors: Health Primary Care; Palliative Care; Caregivers; Social Support; Psychosocial Support Systems; Perception. RESUMEN Objetivo: comprender las experiencias vividas por cuidadores familiares de pacientes elegibles para cuidados paliativos. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, fundamentado en la fenomenología social. Fueron entrevistados 20 cuidadores registrados en la atención primaria a la salud de un municipio de Minas Gerais, Brasil. La recolección de datos fue realizada por medio de entrevista fenomenológica e interpretada a través de las fases de descripción, reducción y comprensión. En el análisis de los datos, se utilizó la modalidad temática categorial, con el auxilio del programa ATLAS TI 7. Resultados: fueron identificadas las categorías: Redes de apoyo al familiar cuidador; Dinámicas y rutinas diarias de cuidados prestados por el familiar; Sobrecargas físicas y mentales del cuidador familiar. Conclusión: los cuidadores vivieron importantes cambios en sus rutinas diarias, lo que acabó por ocasionar una sobrecarga física y mental a los mismos, llevando a la necesidad de redes de apoyo formales e informales para estos cuidados. Se observaron la inexistencia de una red de apoyo formal a los cuidadores y la falta de entrenamiento y orientación suficientes para realización del cuidado junto a su familiar. Se resalta la importancia de la actuación de los equipamientos de la APS, por medio del apoyo a las necesidades biopsicosociales de estos cuidadores. Descriptores: Atención Primaria a La Salud; Cuidados Paliativos; Cuidadores; Apoyo Social; Sistemas de Apoyo Psicosocial; Percepción.

O Cuidado Com O Idoso Fragilizado E a Estratégia Saúde Da Família: Perspectivas Do Cuidador Informal Familiar

“…Juntamente com a transição demográfica, o envelhecimento da população e a alta carga de DCNTs nos idosos, surge maior demanda por cuidados inerentes à saúde dessa população. Tal demanda dá-se, sobretudo, pela alta vulnerabilidade e fragilização, com consequente declínio funcional, o qual pode diminuir o convívio social, interferir na qualidade de vida e desestruturar a dinâmica familiar dos idosos (3) .…”

“…Muitas famílias, por não terem condição financeira para arcar com despesas de um profissional para desempenhar a função de cuidador, acabam optando por trazer o idoso para o seio familiar e tornam-se os principais responsáveis pelo seu cuidado (3) . Vale salientar que, predominantemente, quem desempenha este papel de cuidador informal acaba sendo algum indivíduo do sexo feminino com vínculo familiar com o idoso, a exemplo de cônjuge ou filha (3) . Um aspecto muito comum é este cuidador informal familiar já ser também um idoso (8) .…”

“…De fato, suprir essa demanda de cuidados do idoso com a saúde debilitada requer do cuidador familiar, muitas vezes, uma reorganização da sua própria rotina, porém nem sempre esse ajuste das atividades cotidianas é alcançado, o que leva a sentimentos de angústia, tensão e sobrecarga (3) . O acúmulo de atividades domésticas, a falta de informações adequadas para o cuidado e de treinamento de habilidades por parte do familiar que cuida propicia estresse e exaustão, com consequente aumento da sobrecarga física e mental desse cuidador e de conflitos familiares (9) .…”

“…De repente, o cuidador familiar depara-se com o desafio de conciliar a nova função com as demais atividades já inseridas na sua rotina, como emprego formal e atividades domésticas (14) . Essa situação de sobrecarga física e mental pode ser agravada pela falta de capacitação adequada (3) , além de repercutir negativamente na sua saúde (14) .…”

Quando Não Há O Que Fazer? Uma Roda De Apoio Para Cuidados Paliativos

“…Na Atenção Básica (AB) a AD destaca-se por prestar uma assistência à saúde substitutiva ou complementar às já existentes ao usuário e sua família em seu lar, empoderando-os no auxílio e progresso das condições de saúde (ANCP, 2012). Neste ambiente, os CP podem garantir a integralidade do cuidado, no suporte ao atendimento de referência e contra -referência, responsabilizando-se pela continuidade da assistência nos demais níveis de atenção PESSALACIA et al, 2018).…”