Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo

Abstract

RESUMENFundamento. El diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) supone un evento de carácter traumático que puede provocar una multitud de efectos y cambios en el entorno familiar. Se pretende conocer cuáles son las principales dificultades que encuentran los padres en el proceso de parentalidad, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico.Método. Se realizó un estudio fenomenológico de carácter cualitativo a través de entrevistas semi-estructuradas. Participaron 16 padres y madres cuyos hijos estaban diagnosticados de PCI. El análisis de los datos se llevó a cabo con el software Atlas.ti6.2 a través de una codificación abierta.Resultados. La recepción de la noticia es percibida como un acontecimiento inesperado que obliga a restructurar las expectativas con respecto a su hijo. La forma de relacionarse con el hijo con PCI es diferente a la que se establece con otros niños, centrándose sobre todo en las posibilidades de mejora y en la evolución de su hijo en el futuro. Se observan cambios en diferentes aspectos de la vida de estos padres como el tiempo, la situación económica y laboral, así como las relaciones de pareja. Conclusiones.En la atención a niños con PCI es necesario incorporar y tomar en cuenta la problemática de los padres, especialmente en los primeros momentos del diagnóstico. El proceso de crianza de un hijo con PCI conlleva un gran número de cambios en la dinámica familiar por lo que se necesita abordarlos mediante una perspectiva global. ABSTRACTBackground. The diagnosis of infant cerebral palsy (ICP) is a traumatic event that can provoke multiple effects and changes in the family. The aim of the study is to discover the difficulties that parents face in the process of parenting, especially in the initial period following diagnosis.

Revelando O Diagnóstico Da Asfixia Perinatal Grave À Família: Perspectiva Dos Profissionais Da Saúde

“…Essa revelação deveria ter uma abordagem familiar, pois neste momento, a família busca por meio dos profissionais de saúde uma explicação para as razões do problema, bem como sua nomeação, e o profissional deve entender este momento, pois, muitas vezes, os pais acabam ficando constrangidos, e com dúvidas. Ademais, existe por parte da família a busca de respostas positivas em relação ao desenvolvimento da criança, que minimizem o sofrimento e facilitem o processo de aceitação (16) . A participante M2 levantou uma outra questão também importante, que é o fato da mãe ser a principal cuidadora da criança.…”

Efectos de un programa de alta precoz sobre las preocupaciones de los padres de niños prematuros

“…La selección se basó en los criterios de homogeneidad y heterogeneidad, para obtener participantes suficientes en cada uno de los perfiles resultantes (Flick, 2007). Del total de participantes, 16 (Participantes: 3,4,5,6,7,8,9,10,11,13,15,18,19,20,21,22) fueron usuarios del programa del alta precoz, y 7 (Participantes: 1, 2, 12, 14, 16, 17 y 23) fueron usuarios del programa estándar de asistencia, siendo dados de alta cuando los niños alcanzaron el peso mínimo según criterio facultativo. Estos últimos no pudieron acceder al programa, debido a que su domicilio se encontraba a una distancia demasiado grande del área de intervención (más de 20 kilómetros).…”

El itinerario de la incertidumbre

“…Y es por ello digno de remarcar que haya personas y profesionales que se preocupen de ello: promoviendo un trato más humano, conociendo las tensiones que produce la incertidumbre y contribuyendo a reducirlas mediante instrumentos informativos. Estos tres aspectos se abordan en tres [1][2][3] artículos publicados en este número de la revista Anales del sistema sanitario de Navarra.…”

“…A entender esa soledad y el impacto psicológico que produce en el caso de los padres de niños afectados por una parálisis cerebral se dedica un segundo artículo de esta revista 1 . La entrada inmediata e inesperada en el itinerario de la incertidumbre se produce tras un diagnóstico que cambia las vidas de las familias y transmite un elevado grado de devastación psicológica.…”

“…Y es por ello digno de remarcar que haya personas y profesionales que se preocupen de ello: promoviendo un trato más humano, conociendo las tensiones que produce la incertidumbre y contribuyendo a reducirlas mediante instrumentos informativos. Estos tres aspectos se abordan en tres [1][2][3] artículos publicados en este número de la revista Anales del sistema sanitario de Navarra.La característica principal del itinerario de la incertidumbre es el miedo expresado por el sufrimiento, a veces silencioso que suele acompañar a los pacientes y a sus familiares. Y al estudio de ese sufrimiento se dedica la Escala Humanizar 3 que centra uno de los artículos y que recoge el concepto de medida en torno a la trascendencia que se le da a la experiencia de enfermar.…”