Factors affecting user participation for nursing home residents with dementia: a critical interpretive synthesis

Abstract

User participation has been one of the central guiding principles in health and social services for decades, but there are many obstacles in practice, especially when service users' have difficulties in exercising their autonomy. Many residents with dementia in nursing homes belong to this group. This article is based on a critical interpretive review of the factors affecting user participation for residents with dementia living in nursing homes. The search yielded 1555 articles; in total 82 full-text articles were retrieved, of which 38 met the inclusion criteria. Six broad analytical themes were identified; characteristics of the residents, staff, co-residents, relatives, tools for promoting participation and sociomaterial context, which indicates that user participation for this group and this context is multifactorial. Another interesting finding is that very few of the included articles question to whether the residents have real power in influencing the provision of individual services; moreover user participation on collective level with the overall aim of influencing service delivery in nursing homes was non-existent. An open question is whether residents with dementia in nursing homes are primarily considered patients more than fellow citizens. SAMMENDRAGBrukermedvirkning har vaert et av de sentrale ledende prinsippene i helse-og sosialtjenester i flere tiår, men det er mange hindringer i praksis, spesielt når tjenestebrukere har vanskeligheter med å utøve sin autonomi. Mange beboere med demens på sykehjem tilhører denne gruppen. Denne artikkelen er basert på en kritisk fortolkende litteraturstudie av faktorer som påvirker brukermedvirkning for beboere med demens som bor på sykehjem. Søket ga 1555 artikler; totalt ble 82 fulltekstartikler hentet ut, hvorav 38 oppfylte inklusjonskriteriene. Seks brede analytiske temaer ble identifisert; egenskaper hos beboerne, ansatte, medboere, pårørende, verktøy for å fremme deltakelse og sosiomateriell kontekst, noe som indikerer at brukermedvirkning for denne gruppen og denne konteksten er multifaktoriell. Et annet interessant funn er at svaert få av de inkluderte artiklene stiller spørsmål ved om beboerne har reell makt til å påvirke tilbudet av individuelle tjenester; dessuten var brukermedvirkning på kollektivt nivå med det overordnede målet å påvirke tjenesteytelsene på sykehjem, et ikke eksisterende tema. Et åpent spørsmål er om

Moral Distress and Moral Agency: Staff Experience of Supporting Self-Determination for People with Dementia

“…Organizational factors such as leadership, care culture, staff ratio, and involvement of relatives play a role in determining staff ability to facilitate resident autonomy and self-determination. Adequate skills are crucial for staff to involve residents in decision-making (Strøm and Slettebø 2021). Broad self-determination for persons with dementia in nursing homes is uncommon; it requires that the staff and managers prioritize efforts to promote it (Ingard et al 2023).…”