Fatores associados ao uso e grau de satisfação com cadeira de rodas na Síndrome Spoa

Abstract

A síndrome Spoan é uma doença genética que associa paraparesia espástica, neuropatia axonal e atrofia óptica. Ao todo já foram registradas mais de 70 pessoas com essa síndrome em dez municípios dos estados do Rio Grande do Norte e Paraíba. Nesse estudo, o objetivo foi investigar a associação entre idade, nível de dependência e grau de satisfação com a cadeira de rodas usadas por 28 pessoas com essa síndrome. Foram aplicados instrumentosvalidados para avaliação da função motora, como o Índice de Barthel modificado; o Questionário de Avaliação da Satisfação do Usuário com a Tecnologia Assistiva de Quebec (QUEST 2.0) e o Formulário de Acompanhamento da Cadeira de Rodas para avaliar o grau de satisfação com equipamento de tecnologia assistiva. A maioria das pessoas com Spoan do sertão do nordeste brasileiro se encontra dependente de terceiros e necessita de cadeira derodas concedidas pelos serviços públicos de saúde para a sua mobilidade. Essas pessoas têm pouco ou quase nenhum acesso aos serviços de atenção à saúde, incluindo os de reabilitação. E, embora satisfeitos com as cadeiras de rodas em uso, apontam dificuldadespara o acompanhamento e monitoramento dos equipamentos, tanto quanto para aquisição de novas cadeira de rodas. O grau de satisfação não está relacionado à sua dependência funcional, mas sim à idade. Pessoas mais jovens mostraram-se mais satisfeitas com suas cadeiras de rodas.

Satisfação dos usuários de cadeiras de rodas da Região Metropolitana da Baixada Santista

“…Os usuários apresentaram níveis de satisfação mais baixos em relação à prestação de serviços, corroborando estudos prévios internacionais [11][12][13] e nacionais 8,9 . O nível de satisfação geral foi abaixo em comparação a estudos feitos na Índia 11 , na Argentina 13 e nas regiões Nordeste e Centro-Oeste do Brasil 8,9 .…”

“…Os usuários apresentaram níveis de satisfação mais baixos em relação à prestação de serviços, corroborando estudos prévios internacionais [11][12][13] e nacionais 8,9 . O nível de satisfação geral foi abaixo em comparação a estudos feitos na Índia 11 , na Argentina 13 e nas regiões Nordeste e Centro-Oeste do Brasil 8,9 . Nesse contexto, identificar e comparar as eventuais causas dos níveis de satisfação é uma tarefa difícil, tendo em vista que, cada país e até mesmo entre as regiões do Brasil, existem diferentes políticas, organizações de prestação de serviço e tipos de cadeira de rodas.…”

“…Estudos nacionais recentes demonstram que os usuários de cadeiras de rodas ainda não acessam produtos assistivos e serviços que atendam às suas necessidades 8,9 . Níveis mais altos de insatisfação foram relacionados às etapas de entrega da cadeira de rodas, manutenções e reparos e acompanhamento do usuário 8,9 .…”

“…Estudos nacionais recentes demonstram que os usuários de cadeiras de rodas ainda não acessam produtos assistivos e serviços que atendam às suas necessidades 8,9 . Níveis mais altos de insatisfação foram relacionados às etapas de entrega da cadeira de rodas, manutenções e reparos e acompanhamento do usuário 8,9 . Embora esses estudos contribuam para nortear estratégias e ações de aprimoramento na prestação de serviços em cadeiras de rodas, esses foram concentrados nas regiões Nordeste e Centro-Oeste e não apresentaram dados de satisfação em relação aos diferentes tipos de cadeiras de rodas e modelos de prestação de serviços.…”

“…Diversos estudos recentes utilizaram o Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST 2.0) para mensurar a satisfação do usuário sobre os aspectos essenciais relacionados à cadeira de rodas e à prestação de serviços 8,9,[11][12][13] . O instrumento foi adaptado para o contexto brasileiro e apresenta propriedades psicométricas satisfatórias para mensurar a satisfa-ção dos usuários de produtos assistivos no Brasil.…”