Hidradenitis suppurativa‐specific, patient‐reported outcome measures

Zouboulis, Christos C.; Chernyshov, Pavel V

doi:10.1111/jdv.17306

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“…In 2018, the first HISTORIC (HS Core Outcomes Set International Collaboration) Delphi study [ 60 ] reached a consensus on the following five core domains that are relevant to all types of clinical research: pain, physical signs, HS-specific QoL, global assessment, and the progression of the disease course. HISTORIC Delphi also developed the HS QoL (HiSQOL) scale—an HS-specific QoL instrument [ 61 ].…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Trends in Hidradenitis Suppurativa Disease Severity and Quality of Life Outcome Measures: Scoping Review

Jalal¹

2021

JMIR Dermatol

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Background Although there has been an increase in the number of randomized controlled trials evaluating treatment efficacy for hidradenitis suppurativa (HS), instrument measurements of disease severity and quality of life (QoL) are varied, making the compilation of data and comparisons between studies a challenge for clinicians. Objective We aimed to perform a systematic literature search to examine the recent trends in the use of disease severity and QoL outcome instruments in randomized controlled trials that have been conducted on patients with HS. Methods A scoping review was conducted in February 2021. The PubMed, Embase, Web of Science, and Cochrane databases were used to identify all articles published from January 1964 to February 2021. In total, 41 articles were included in this systematic review. Results The HS Clinical Response (HiSCR) score (18/41, 44%) was the most commonly used instrument for disease severity, followed by the Sartorius and Modified Sartorius scales (combined: 16/41, 39%). The Dermatology Life Quality Index (18/41, 44%) and visual analogue pain scales (12/41, 29%) were the most commonly used QoL outcome instruments in HS research. Conclusions Randomized controlled trials conducted from 2013 onward commonly used the validated HiSCR score, while older studies were more heterogeneous and less likely to use a validated scale. A few (6/18, 33%) QoL measures were validated instruments but were not specific to HS; therefore, they may not be representative of all factors that impact patients with HS. Trial Registration National Institute of Health Research PROSPERO CRD42020209582; https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?ID=CRD42020209582

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Trends in Hidradenitis Suppurativa Disease Severity and Quality of Life Outcome Measures: Scoping Review

Jalal¹

2021

JMIR Dermatol

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“…Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), z. B. der Dermatology Life Quality Index (DLQI), die Visuelle Analogskala (VAS), der Pain-Index und weitere Instrumente, zur Beurteilung der Einschränkung der Lebensqualität sowie der Schmerzen zur Verfügung [32,232,237,[241][242][243][244][245][246][247][248]. Es gibt allerdings noch keine HS/AI-spezifische PROMs, die man bevorzugen und empfehlen kann.…”

Section: ↑↑ Konsensusunclassified

S2k-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa/Acne inversa (ICD-10-Code: L73.2)

Zouboulis,

Bechara,

Fritz

et al. 2024

Aktuelle Dermatologie

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ZusammenfassungZiel der S2k-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa/Acne inversa (HS/AI) ist es, eine akzeptierte Entscheidungshilfe für die Auswahl sowie Durchführung einer geeigneten/suffizienten Therapie von Patienten mit HS/AI zu liefern. HS/AI ist eine chronisch rezidivierende, entzündliche, potenziell mutilierende Hauterkrankung des terminalen Haartalgdrüsenapparats, die sich mit schmerzhaften, entzündlichen Läsionen in den apokrinen drüsenreichen Körperregionen manifestiert, insbesondere in der axillären sowie der Inguinal- und Anogenitalregion. Die intensive klinische und experimentelle Forschung sowie Überprüfung neuer therapeutischen Ansätze haben seit der Veröffentlichung der alten Leitlinie im Jahr 2012 die Kenntnisse auf dem Gebiet der HS/AI bedeutend verbessert. In Deutschland wurde eine Punktprävalenz der aktiven Erkrankung von 0,3 % beobachtet, sie stieg unter Berücksichtigung von Patienten mit HS/AI-typischen Narben aber nicht aktiver Erkrankung auf 3,0 %. Säulen der HS/AI-Pathogenese sind eine abnormale Differenzierung der Keratinozyten des Haartalgdrüsenapparats und eine massive begleitende Entzündung. Die primären Läsionen der HS/AI sind entzündliche Knoten, Abszesse und drainierende Tunnel, überwiegend an den Prädilektionsstellen (axillär, submammär, inguinal, genital und perineal). Rezidive in den letzten 6 Monaten mit mindestens 2 Läsionen an den Prädilektionsstellen verweisen auf eine HS/AI. Obwohl anhand dieser Kriterien eine klinische Diagnosestellung mit einer hohen Genauigkeit von 97 % erfolgen kann, ist die Erkrankung noch wenig bekannt, wie die Verspätung der Diagnose in Deutschland von 10,0 ± 9,6 Jahren beweist. Patienten mit HS/AI leiden an einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität, insbesondere bei hohem Morbiditätsgrad. HS/AI soll in der täglichen Praxis mit einem validierten Instrument klassifiziert und ihre Aktivität bewertet werden, v. a. mit dem International Hidradenitis Suppurativa Severity Scoring System (IHS4), um korrekte Therapieentscheidungen treffen zu können. Die HS/AI wird in 2 Formen im Zusammenhang mit der Ausprägung der stets nachweisbaren Entzündung eingeteilt, nämlich der entzündlichen und der vorwiegend nicht entzündlichen Formen. Während die Intensität der entzündlichen Form mithilfe der IHS4-Klassifikation in milde, mittelschwere und schwere HS/AI eingeteilt und entsprechend medikamentös behandelt wird, wird für die vorwiegend nicht entzündliche Form über eine chirurgische Behandlung nach dem Hurley-Grad der befallenen Lokalisation, nämlich Hurley-Grad I, II und III entschieden. Orale Tetrazykline oder eine 5-tägige intravenöse Therapie mit Clindamycin sind der Effektivität der oralen systemischen Kombination von Clindamycin und Rifampicin gleich gestellt. Die subkutan applizierbaren monoklonalen Antikörper Adalimumab und Secukinumab sind für die Therapie der HS/AI zugelassen. Für die vorwiegend nicht entzündliche Form der Erkrankung stehen verschiedene operative Verfahren zur Verfügung. Die Kombination einer medikamentösen Therapie zur Reduktion der Entzündung mit einem operativen Verfahren, zur Beseitigung des irreversiblen Gewebeschadens, gilt aktuell als ganzheitliches Therapieverfahren bei HS/AI. Eine regelmäßige Kontrolle und ggf. Anpassung der Therapie im Hinblick auf einen sich ändernden Krankheitsschweregrad wird empfohlen.

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“…22 There is currently a large number of non-disease specific patientreported outcome measures applied in HS. 23,24 These patientreported outcome commonly used in other dermatologic diseases, such as Dermatology Life Quality Index (DLQI), Derriford Appearance Scale-24 and Work Productivity and Activity Impairment, has been reported to be less suitable for the assessment of HS, 23,25 since they lack the sensitivity to reflect HS-associated changes in quality of life and frequently show a poor correlation with investigator-assessed outcome measure instruments and HS-specific patient-reported outcome measures 25 (Table 1). This plethora of outcomes indicates the intensive, but until now futile efforts of developing an overall accepted patient-reported outcome.…”

Section: How To Mak E Patient-a Ss E Ss Ed Outcome S Reliab Lementioning

confidence: 99%

New treatments and new assessment instruments for Hidradenitis suppurativa

Straalen

Ingram

Augustin

et al. 2022

Experimental Dermatology

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Hidradenitis Suppurativa is a chronic, debilitating inflammatory skin disease which affects around 1% of the Western population. 1 Research interest in this disease has grown exponentially over the past decades. With the increasing number of clinical trials in HS come new insights into the drawbacks of existing investigator assessed and patients reported outcomes. Moreover, the development of several international clinical registries highlights the need for the implementation of (different) outcome measures in routine clinical care. This article provides an overview of the latest developments in both investigator and patient-reported outcomes for HS as discussed during the 11th EHSF Conference in 2022.

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Hidradenitis suppurativa‐specific, patient‐reported outcome measures

Abstract: Linked article: C. Kursawe Larsen et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2021; 35: 1577–1581. https://doi.org/10.1111/jdv.17148.

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Trends in Hidradenitis Suppurativa Disease Severity and Quality of Life Outcome Measures: Scoping Review

Trends in Hidradenitis Suppurativa Disease Severity and Quality of Life Outcome Measures: Scoping Review

S2k-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa/Acne inversa (ICD-10-Code: L73.2)

New treatments and new assessment instruments for Hidradenitis suppurativa

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