Impacto de la retinosis pigmentaria en la vida diaria y social

Abstract

Las distrofias retinianas, producen en las personas que las padecen, una progresiva degeneración de la retina que conlleva pérdida de la visión a lo largo de los años, afectando negativamente a su capacidad funcional y su participación social.
 La investigación empleó metodología mixta con un diseño CUAN+CUAL. La parte cuantitativa fue un estudio de casos y controles con muestra no probabilística e intencional de 30 personas, con y sin retinosis pigmentaria pareados por edad y sexo. A todos ellos se les pasó la Encuesta Modelo de Discapacidad, Versión Corta (EMDc) de la Organización Mundial de la Salud. Se compararon factores externos, que pueden influir sobre problemas cotidianos relacionados con la salud, apoyo familiar y social y actitudes de los demás. La parte cualitativa consistió en el análisis de datos obtenidos mediante entrevistas en profundidad a las 15 personas con retinosis pigmentaria del grupo caso.
 Se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos, que muestran mayores dificultades de las personas con distrofias en su vida cotidiana que las que no la padecen, como la movilidad, la realización de tareas domésticas o con la participación social. El ruido, la luminosidad, no disponer de medios tecnológicos que faciliten la accesibilidad y el ocularcentrismo existente en la sociedad, además de provocarles malestar y nerviosismo, son fuente de exclusión social.
 Los resultados aportan evidencias que permitirán a los/las trabajadores/as sociales intervenir para favorecer la participación social de un colectivo afectado por una enfermedad rara de la visión evitando inequidades y avanzar en sus derechos.

Aging and retinal diseases: retinitis pigmentosa in people over 60 years of age

“…O sea mientras más precoz aparece la retinosis, más posibilidades tiene de repercutir sobre las estructuras afectadas, y esto ha sido probado por estudios diferentes en varios centros del país, en nuestra investigación se encontró que los pacientes que tuvieron un debut precoz de la enfermedad (antes de los 10 años de edad) un 25,56 % se encontraban en estadio final de la retinosis, y aquellos que debutaron tardíamente , es decir después de los 21 años de edad, se encontraban en estadio II y III de la enfermedad para un 11,11% y 33,33 % respectivamente iguales resultados se encontraron en estudios realizados por otros autores en nuestro país, coincidiendo con otras literaturas internacionales revisadas. La OMS la define: "Una persona con baja visión es aquella que posee dificultades en su función visual después de recibir tratamiento médico o quirúrgico y/o corrección refractiva y posea agudeza visual en el mejor ojo desde 0,3 hasta percepción luminosa o un campo visual menor de 20 grados desde el punto central de fijación, pero que use o pueda usar esta visión para la realización de tareas", 32 se relacionó el estado visual de nuestros pacientes atendiendo a la herencia, y encontramos que según criterios de la OMS, 21 pacientes son considerados ciegos (23,33%), 17 son ciegos legales (18,88%) y 14 son débiles visuales (15,55%), la herencia que más déficit visual reportó fue la recesiva, coincidiendo con otros estudios realizados a nivel nacional e internacional, solo 28 adultos mayores (31,11%) con retinosis presentaron visiones y campos visuales dentro de parámetros aceptables para la vida y para poder realizar mejor sus tareas sin ayudas ópticas. 12,33 La catarata senil por ser una afección propia de la vejez y por el incremento de la esperanza de vida al nacer en nuestro país se presentan una serie de cambios estructurales que afectan la eficiencia ocular a la hora de enfocar algunos objetos cercanos, incluso la visión se ve muy afectada para los objetos lejanos, esto se debe a que con mucha frecuencia se asocia a la senilidad ,cataratas patológicas fundamentalmente subcapsulares posteriores, entidad que muchas veces forma parte del cuadro de la retinosis, en un gran porciento., comienza la pérdida de la transparencia del cristalino, estructura biconvexa del ojo que se encuentra entre el iris y el cuerpo vítreo, producto del cambio gradual de las fibras de proteínas que lo componen, en nuestro estudio se presentó en 56 longevos para un 62,22 %, siguiéndole en orden de frecuencia la retinopatía hipertensiva y el pterigión (15,56 % y 11,11 %, respectivamente).…”