Informe de la salud visual y ocular de los países que conforman la Red Epidemiológica Iberoamericana para la Salud Visual y Ocular (REISVO), 2009 y 2010

Brusi, Laura; Argüello, Lady; Alberdi, Agustín; Bergamini, Javier; Toledo, Florencia; Corredor, Myriam Teresa Mayorga; Rodríguez, Martha Fabiola; Figueroa, Luisa Fernanda; López, Yolanda; Medrano, Sandra; Díaz, Augusto; Chavarría, Adrián Palacios; Voloshena, Raúl Chacón; Alfonso, César; Rodríguez, Selma; Chacón, Juan P. Galiana; Chacón, Carlos Luis; Mojica, Alfonso; Sampedro, Andrés Gené; Hernández, Mari Carmen Morales; Gimeno, Inmaculada Bueno; Gregori, Enrique España; Ramos, C Sanchez; Guerrero, Rubén Velázquez; Sandoval, Olga; Muñoz, Juan Manuel

doi:10.19052/sv.2961

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“…El duelo más crítico para los padres es la aceptación de un niño no imaginado ni esperado 8 . Existe n pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de niños con discapacidad visual, por lo cual se realizó el presente estudio con el propósito de contribuir al conocimiento científico sobre la vida de los padres de niños ciegos.…”

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Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos

Viana¹

2016

revsal

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RESUMENIntroducción: La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica. Una de las discapacidades más devastadora es la visual, dado que conlleva graves efectos psico-sociales, especialmente si se presenta en niños, por que afecta la calidad de vida de ellos y la de sus familias. Cuando se tiene un niño con limitación visual, se origina un duelo similar al que se produce por la pérdida de un ser querido. Existen pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de niños con discapacidad visual. Objetivo: Conocer las experiencias y sentimientos de los padres ante la discapacidad visual de sus hijos. Metodología: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores familiares de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto de Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron tres entrevistas en profundidad. Resultados: Los participantes vivieron múltiples desafíos, desde un embarazo inesperado, la hospitalización del pequeño, la devastadora noticia del diagnóstico, el proceso de aceptación y la convivencia con la discapacidad visual de sus hijos; ante estos desafíos los participantes experimentaron ira, tristeza, miedo, culpa, incertidumbre y vergüenza. Conclusión: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible.Palabras Clave: Discapacidad, ceguera, experiencias, padres. ABSTRACTIntroduction: Disability is a very complex issue of great social an economic impact. One of the most devastating disabilities is visual impairment, as it leads to serious psychosocial effects, especially in the cases of children, affecting the quality of life for them and their families. When there is a child with visual disability, it can produce similar effects as mourning felt after the loss of a dear relative. There are few studies related to the parents experiences of children with visual impairment. Objective: To document the experiences and feelings of parents with visually impaired children. Methodology: Qualitative study. The methodology used was the interpretative

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