Item distribution and inter-rater reliability of the German version of the quality of life in Alzheimer’s disease scale (QoL-AD) proxy for people with dementia living in nursing homes

Abstract

BackgroundThe Quality of Life in Alzheimer’s disease scale (QoL-AD) is a widely used Health Related Quality of Life (HRQoL) instrument. However, studies investigating the instrument’s inter-rater reliability (IRR) are missing. This study aimed to determine the item distribution and IRR of the German proxy version of the QoL-AD (13 Items) and a nursing home-specific instrument version (QoL-AD NH, 15 Items).MethodsThe instruments were applied to 73 people with dementia living in eight nursing homes in Germany. Individuals with dementia were assessed two times by blinded proxy raters. The IRR analyses were based on methodological criteria of the quality appraisal tool for studies of diagnostic reliability (QAREL), the COSMIN group and the single-measure Intra-Class Correlation Coefficient (ICC) for absolute agreement ≥0.70.ResultsAll items for both instrument versions demonstrated acceptable item difficulty, with the exception of one item (QoL-AD proxy). The IRR was moderate for the QoL-AD (ICC: 0.65) and insufficient for the QoL-AD NH (ICC: 0.18). The additional computation of the average measure ICC for two proxy-raters demonstrated a strong IRR (ICC: 0.79) for the QoL-AD and a weak IRR for the QoL-AD NH (ICC: 0.31). The detailed analysis of the IRR for each item underpinned the need for the further development of both instruments.ConclusionsThe unsatisfactory IRRs for both instruments highlight the need for the development of a user guide including general instructions for instrument application as well as definitions and examples reflecting item meaning. Priority should be given to the development of reliable proxy-person versions of both instruments.Trial registrationClinicalTrials.gov: NCT02295462, Date of registration: 11–20-2014.

Assessing the quality of life and well-being of older adults with physical and cognitive impairments in a German-speaking setting: A systematic review of validity and utility of assessments / Die Erfassung von Lebensqualität und Wohlbefinden älterer Menschen mit psychischen und kognitiven Einschränkungen: ein systematisches Literaturreview zur Validität und Praktikabilität deutschsprachiger Assessments

“…Seine Praktikabilität wird weitgehend als gut, bei schwerer Demenz jedoch als eingeschränkt beurteilt (Gräske et al, 2014;Hoe, Katona, Roch & Livingston, 2005;Leon-Salas, Logsdon, Olazaran, Martinez-Martin & The Msu-Adru, 2011;Wolak et al, 2009;Wolak-Thierry et al, 2015). Bei Fremdbeurteilungen fehlten im QOL-AD oft Bewertungen im Bereich Geld, möglicherweise, weil die Beurteilenden nicht über die finanzielle Situation der Beurteilten informiert waren (Dichter et al, 2018). Die Validität des QOL-AD wird von den gefundenen Studien weitgehend gestützt (Barrios et al, 2013;Dichter, Wolschon, Schwab, Meyer & Köpke, 2018;Gräske et al, 2014;Hoe et al, 2005;Hylla, Schwab, Isfort, Halek & Dichter, 2016;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009;Wolak-Thierry et al, 2015).…”

“…Bei Fremdbeurteilungen fehlten im QOL-AD oft Bewertungen im Bereich Geld, möglicherweise, weil die Beurteilenden nicht über die finanzielle Situation der Beurteilten informiert waren (Dichter et al, 2018). Die Validität des QOL-AD wird von den gefundenen Studien weitgehend gestützt (Barrios et al, 2013;Dichter, Wolschon, Schwab, Meyer & Köpke, 2018;Gräske et al, 2014;Hoe et al, 2005;Hylla, Schwab, Isfort, Halek & Dichter, 2016;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009;Wolak-Thierry et al, 2015).…”

“…ungenügend (ICC=0,52;Leon-Salas et al, 2011). Schwache bis mittlere IRR (ICC=0,65;Dichter et al, 2018) Innere Struktur: gute interne Konsistenz (Crohnbach's α =0,74 bis 0,9; Barrios et al, 2013;Gräske et al 2015;Hoe et al, 2005;Hylla et al, 2016;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009;Wolak-Thierry et al, 2015) Beziehung zu anderen Variablen (Auswahl): Korrelationen QOL-AD patient mit SWLS r=0,54 (Barrios et al, 2013), mit DHP-general health r=0,54 (Wolak et al, 2009), mit BI r=0,32 (Leon-Salas et al, 2011), mit DQOL r=0,36 bis 0,63 (Wolak-Thierry et al, 2015), mit Zarit's Caregiver Burden score r=0,09 (Wolak et al, 2009), mit CSDD r=−0,16 (Leon-Salas et al, 2011), mit GDS r=−0,7 (Barrios et al, 2013); mit NPI (neuropsychiatrische Symptome) r=-0,14 bis −0,06 (Barrios et al, 2013;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009); QOL-AD proxy mit DHP-general health r=0,39 (Wolak et al, 2009), mit BI r=0,55 (Leon-Salas et al, 2011), mit DQOL r=−0,19 bis 0,43 (Wolak-Thierry et al, 2015), mit Zarit's Caregiver Burden score r=−0,38 (Wolak et al, 2009), mit CSDD r=−0,29 (Leon-Salas et al, 2011), mit GDS r=−0,7 (Barrios et al, 2013), mit NPI (neuropsychiatrische Symptome) r=−0,28 bis −0,40 (Barrios et al, 2013;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009); Konsequenzen der Bewertung: k. A.…”

“…Fremdbeurteilende schätzen die Lebensqualität von Menschen mit Demenz häufig tiefer ein als die Betroffenen selbst. Dieses Phänomen zeigte sich sowohl beim SF-36 (Novella et al, 2001), dem QOL-AD (Dichter et al, 2018;Leon-Salas et al, 2011;Wolak et al, 2009) als auch dem QUALIDEM (Ettema et al, 2007a). Daher wird der Einsatz von Fremdbeurteilungsinstrumenten nur empfohlen, wenn eine Selbstbeurteilung nicht möglich ist, beispielsweise bei Menschen mit schwerer Demenz (Moniz-Cook et al, 2008).…”

“…Lediglich Fragen zum Sexualleben, wie sie im WHOQOL-BREF vorkommen, wurden oft nicht beantwortet (Kalfoss et al, 2008;Lucas-Carrasco, Skevington, et al, 2011). Beim QOL-AD fehlten in der Fremdbeurteilung oft Bewertungen zum Bereich "Geld" (Dichter et al, 2018). Für SF-12 und WHO-5 fehlen Angaben zur Praktikabilität in der Anwendung mit Menschen mit Demenz.…”