La perspectiva de los sujetos enfermos. Reflexiones sobre pasado, presente y futuro de la experiencia del padecimiento crónico

Abstract

The illness experience is a relevant issue in current research and academic discussions. A growing number of research initiatives have undertaken to account for the subject's perspective and subjectivity in the health field. This paper discusses our research team's approach and results in studying the experience of people living with chronic illness. Our perspective is based upon the production in this relatively new field as well as health-related discussions in Latin America. The illness experience calls for an understanding of it as a subjective and existential phenomenon, entailing the phenomenological arena, immersed in the process where ill people "produce" and "reproduce" themselves. The unfolding and course of the illness as well as treatment management are some salient dimensions we evoke. Some lines of future work are presented in order to create a research agenda, highlighting its implications for existing proposals pertaining to health reform in our Latin American countries.

Opinión de los pacientes sobre su participación en la enseñanza práctica de medicina en un hospital universitario de Brasil

“…Cuando el estudiante realiza una entrevista clí-nica con un paciente no necesariamente viola el deber de la beneficencia, pero el paciente debe ser informado de toda la situación y otorgar su consentimiento voluntario [12].…”

Understanding the suffering of a patient with an illness: signs, context and strategies

“…In the disease experience, the analysis of the situation implies an event confined to the biological fact, but which also goes beyond the merely objective, according to the different allusions to the role of religion and God, considering the causes as well as control and healing of the disease (4) . The subjects' need for a diagnostic and therapeutic response makes them exhaust all existing possibilities, which is why various professional opinions on their problems are sought or why they look for solutions in alternative therapies, in line with other studies (3) . To cope with the boredom and solitude of hospitalization, the subjects need to get distracted, which is why they develop mechanisms like games and cling to professionals, relatives and friends' company (13) .…”

“…This research follows the thematic line of other studies, among which research on experiences involving chronic illnesses like diabetes or hypertension stand out (3)(4)(5)(6) , related to oncologic processes (7)(8)(9)(10)(11)(12) , or studies focusing on patients with acute conditions (13)(14) . This research is based on a qualitative meta-study,…”

A experiência da pessoa estomizada com câncer: uma análise segundo o Modelo de Trajetória da Doença Crônica proposto por Morse e Johnson

“…O tornar-se doente atinge outras pessoas significativas de sua vida, que também sofrem com a situação. Ao entrar em contato com a doença, inicia-se uma longa trajetória, e como essa trajetória é percorrida tem sido objeto de estudo de vários autores (1)(2)(3)(4)(5) . A trajetória do sofrimento não é somente a direção, o desenvolvimento ou a história natural da doença.…”

“…Mais que isso, é um processo mutável, que abrange desde o início dos sintomas até a morte, incluindo as percepções, avaliações, manifestações e efeitos mediatos e imediatos que o sofrimento causa, tanto sobre o doente como naqueles que o rodeiam (3) . As pessoas têm experiências particulares e únicas de sofrimento, e percebem suas mudanças quantitativas e qualitativas, à medida que a causa do sofrimento vai-se modificando com o tempo, não somente no âmbito orgânico, mas também em outras dimensões de sua vida, tanto social como emocional (3) . Tem-se, portanto, através das trajetórias, o ponto de partida para compreender como transcorre a experiência de vida das pessoas, a partir do momento do diagnóstico da doença.…”