Learning from patients with cancer and their spouses: a focus group study

Abstract

Guidelines, standards and protocols are now widespread in clinical oncology. Although based on randomized trial evidence where possible, most are based on professional consensus. However, the goal of incorporating patient and carer views meaningfully in such guidelines has proved elusive. We performed a qualitative, focus group study of patients with head and neck cancer, their carers and bereaved carers in the South and West of England. Patients and carers were asked to discuss their views on a series of professionally-derived standards for care. Pilot work showed that convening patient groups twice was more productive, allowing the first to discuss 'the patient story/journey' and the second to be more directed at specific standards, suitably translated into lay language. The results demonstrated that such methodology was applicable even to groups of patients traditionally viewed as 'difficult', such as laryngectomy patients, facially disfigured persons and bereaved carers. Participants were able to comment meaningfully on the standards and the process of head and neck cancer care as a whole. National (BAO-HNS) standards were modified with the results of the study. Focus groups, especially reconvened groups, are an effective way of gaining patient and carer views of professionally-derived standards in oncology. However, professional qualitative researcher help is required, and it is not necessarily 'easy' or cheap.

El proceso asistencial de cáncer: necesidades y expectativas de los usuarios

“…El punto prioritario de crítica, la organización del tiempo percibida como deficiente, se constata también en otros estudios 34,64 en los que se analizan las causas de los tiempos de espera prolongados entre diagnósticos e inicio de la fase de intervención y las posibles estrategias para su reducción. Los participantes del presente estudio nombran una influencia negativa de la demora en el bienestar físico y psíquico del paciente, una observación confirmada también por Natal, Caicoya y Banciella 9 .…”

“…Los participantes del presente estudio nombran una influencia negativa de la demora en el bienestar físico y psíquico del paciente, una observación confirmada también por Natal, Caicoya y Banciella 9 . La percepción de fallos médicos constituye otro punto de preocupación de los pacientes entrevistados, pidiéndose un mayor grado de profesionalización y especialización de los profesionales implicados en el proceso asistencial, la creación de unidades especializadas y la atención por equipos multidisciplinarios, cuya importancia se señala en estudios recientes 31,34,48,65 . La falta de reconocimiento de la gravedad del dolor oncológico constituye según los pacientes entrevistados un factor relevante en la reducción de la calidad asistencial percibida.…”

“…Diferentes autores 44,66 indican la importancia de una atención adecuada al dolor, recomendando a los profesionales sanitarios no subestimar los sentimientos expresados por los pacientes 66 . Los pacientes oncológicos entrevistados resaltan la importancia de un trato sensible y respetuoso en la relación médico-paciente, especialmente en la comunicación de noticias adversas, de forma similar como lo señalan Richardson, Lee y Birchall 34 . La relevancia de la facilitación de información tanto sobre el propio pronóstico como sobre el recorrido asistencial y funcionamiento hospitalario expresada por los participantes del presente estudio se analiza también en otros estudios 6,8,16,33,34,39,55,62,67 , discutiéndose la conveniencia del grado de información suministrada 33 y su formato (información verbal o por escrito), así como su importancia para posibilitar una decisión informada 16,34 .…”

“…Una revisión de la bibliografía especializada actual ofrece ejemplos de estudios basados en una exploración de la perspectiva de los usuarios, realizados con el objetivo de conocer el grado de satisfacción con el cuidado recibido 6,37 , las debilidades, fortalezas y creencias respecto a métodos de prevención 21,38,39 y detección precoz 5,13,18,20,40,41 , las expectativas respecto al papel de Atención Primaria 34,42,43 y Especializada 33,34,37,[44][45][46] , las necesidades psicosociales de los pacientes 10,34,36,[47][48][49] , así como de sus cuidadores informales 36,[49][50][51] . Partiendo de la observación de la relevancia de una inclusión de la perspectiva de los usuarios en el desarrollo de programas de mejora de la calidad en el proceso asistencial de cáncer, el presente estudio propone analizar las experiencias de pacientes de cáncer con la asistencia sanitaria recibida en Atención Primaria y Especializada en diferentes etapas…”

End of Life Care among Head and Neck Cancer Patients

“…Focus groups have proven effective in deriving consensuses with regard to patient and family desires and preferences concerning treatment of terminal head and neck cancer. 1 Moreover, patient and familyoriented strategies to assess efficacy of palliative and end of life care are crucial. 2,3 In addition, telephone surveys of family members of deceased head and neck cancer patients are feasible and provide valuable data.…”