Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais

Abstract

A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) é uma patologia que afeta pessoas que tiveram pólio muitos anos depois da doença aguda. É considerada uma doença crônica e rara e seus sintomas caracterizam-se por fraqueza muscular, fadiga intensa e dores musculares e articulares, entre outros sintomas. O objetivo deste artigo é compreender que narrativas sobre a doença são divulgadas pelas associações de pacientes com Síndrome Pós-pólio e seus usos nos meios digitais. Analisaremos duas organizações de pacientes, uma do Brasil e uma da Espanha, a saber: a Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite (Abraspp), fundada em 2004 em São Paulo, Brasil, e a Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-polio, fundada em 2000 em Madrid, Espanha. Em nosso estudo qualitativo, analisamos as páginas institucionais de ambas as associações que se encontram em suportes digitais com acesso aberto. Tanto a Abraspp quanto a Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio sinalizam como papel principal de sua associação o caráter de divulgadoras de informações sobre a síndrome, tomando para o coletivo a co-elaboração de políticas inclusivas e defesa de direitos de pessoas com deficiência. Foi observado que nas fontes digitais analisadas das associações a SPP não é encampada como síndrome rara.

Cuidados de enfermagem em pacientes com pós síndrome de poliomielite: uma revisão integrativa

“…Atualmente segundo o Departamento de Informações do Sistema Único de Saúde (DATASUS), entre janeiro de 2008 a maio de 2023, registrou-se 6.996 internações ligadas a sequelas da poliomielite, sendo 4.220 do sexo masculino e 2.576 do sexo feminino, com a região sudeste tendo 2.917 registros seguido da região nordeste com 2.577, além disso o ano que apresentou mais casos foi o ano de 2008 com 1.003 e o de menor número de 2023 com 143 (DATASUS, 2023). No Brasil existem redes de apoios sem fins lucrativos como Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite oferecem apoio para quem tem ou possa vir a ter a doença e que a mesma não é encampada como uma síndrome rara (Silva, 2021).…”

Polifarmácia e multimorbidade na Síndrome Pós-poliomielite: Evidência de riscos?

“…A Síndrome Pós-Pólio (SPP), doença degenerativa e progressiva, tem seu advento normalmente após 15 anos de estabilidade da infecção aguda da Poliomielite, e se caracteriza principalmente por três sintomas: nova fraqueza muscular, fadiga e dores musculares e/ou articulares, contudo, é observado também outros sintomas como: disfonia; disfagia; insuficiência respiratória; transtorno urinário e fecal; distúrbio do sono associado ou não a cefaleia matinal; aumento de peso; intolerância ao frio; ansiedade; depressão e problemas de concentração e memória (Halstead, 1991;Quadros, et al, 2012;Motta, et al, 2018;Orsini, et al, 2021;Silva, 2021).…”