O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Abstract

Sickle cell disease is a term that refers to a group of hemoglobinopathies associated with the presence of hemoglobin S. Occurring primarily in black population, and affecting mainly the most vulnerable, the homozygous form of the disease, sickle cell anemia, is considered an important public health problem in Brazil. Understanding scientific research as essential to promote health and improve the quality of life of people with sickle cell disease, the informed consent process should be done to overcome, as far as possible, the vulnerabilities which people with sickle cell disease are exposed to. The use of recreational resources, the transmission of collective information, the protection provided by patient associations and the continuous training of ethics in research by the professionals involved in the agreement are shown as tools for the optimization of this process. Keywords: Anemia, sickle cell. Informed consent. Ethics, research. ResumoO processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota da doença -a anemia falciforme -é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo. Palavras-chave: Anemia falciforme. Consentimento livre e esclarecido. Ética em pesquisa. ResumenEl proceso de consentimiento informado en investigaciones sobre la enfermedad de células falciformes La enfermedad de células falciformes es un término que se refiere a un grupo de hemoglobinopatías asociado con la presencia de la hemoglobina S. La forma homocigótica del gen de la enfermedad se presenta sobre todo en la población negra y se considera un problema importante de salud pública en Brasil, que afecta sobre todo a vulnerables y vulnerados. Entendiendo a la investigación científica como esencial para la promoción de la salud y para el aumento de la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes, el proceso de consentimiento libre e informado debe ser aplicado para superar, en la medida de lo posible, las vulnerabilidades a las que las personas con la enfermedad de células falciformes están expuestas. El uso de los recursos recreativos, la transmisión de información colectiva, la protección que ofrecen las asociaciones de pacientes y la formación continua en ética en investigación por parte de los profesion...

Critérios de ética para pesquisas em ambiente virtual no Brasil

“…Foram identificadas seis normativas da CONEP 4,9-13 e 233 estudos, sendo 11 selecionados para avaliação e maior detalhamento quanto aos critérios estabelecidos para ética em pesquisas em ambiente virtual (online) [14][15][16][17][18][19][20][21][22][23][24] .…”

“…A maioria dos trabalhos selecionados 14,17,[20][21][22][23][24] discutiu a Resolução CNS 466 4 , que trata da ética em pesquisa com seres humanos. Esta é vista como uma resolução longa e filosófica, em consideração aos referenciais bioéticos, quais sejam: respeito à dignidade, liberdade, autonomia, beneficência, não-maleficência, justiça e equidade aos participantes de pesquisa 22 .…”

Patient with sickle cell anemia

“…Intense pain, successive infections, blood transfusions, frequent hospitalizations and the need for successive treatment exemplify the materialization of these adverse conditions. There is also social vulnerability, in which the injuries caused to the physical body can reflect on the individual's mental health and, consequently, on their social relationships [53]. In a study aimed at assessing the knowledge and practices of families involved in sickle cell disease in a city in Congo, it was found that more than half of parents do not feel guilty about their child's disease.…”

“…The lack of knowledge about the disease causes embarrassment due to its appearances, such as yellowish eyes, short stature and fragile appearance. Problems arising from difficulties related to the provision of financial support and sex life, cause depression in these patients [53]. Therefore, Canesqui's considerations can be reiterated "[...] to approach the socio-cultural dimension of long-term illnesses means looking at the subject living with a condition that accompanies him everywhere [...]" [31].…”

Distribuição geográfica das hemoglobinopatias em recém-nascidos em Teresina, Piauí

“…Dentre estas, o destaque é a forma homozigota para a HbS que representa a anemia falciforme (AF) é a mais grave manifestação clínica. Conhecida com distúrbio hereditário da hemoglobina humana, seu portador detém o genes HbS e seu cônjuge com hemoglobina normal (HbA) por sua vez, dará origem a descendentes chamados de "traço falciforme" (HbAS) não manifestará nenhum dos sintomas clínicos cabendo apenas o encaminhamento para orientação genética/educacional (Valêncio & Domingos, 2016;Pereira, et al, 2018). O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) foi estabelecido no Brasil em 2001, com objetivo de ampliar o rastreio de doenças com: fenilcetonúria, hipotireoidismo e doenças congênita como as hemoglobinopatias e fibrose cística em recém-nascidos (RN).…”