O que falar para a família? A predisposição para o câncer infantil hereditário

Abstract

Objetivo: Identificar o conhecimento de familiares sobre a doença infantil com predisposição hereditária ao câncer e analisar como a informação da doença é difundida no cenário intrafamiliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, exploratória. A coleta de dados foi desenvolvida com 16 familiares de crianças matriculadas no ambulatório de aconselhamento genético, através de entrevista individual, semi-estruturada com análise temática. Resultados: O desconhecimento sobre a doença com predisposição hereditária esteve presente no discurso dos familiares. Foram identificadas algumas estratégias de comunicação desenvolvida pelos familiares para a criança e familiares distantes. As informações obtidas no aconselhamento genético influenciaram na identificação de familiares de risco hereditário e cuidados com gerações futuras. Conclusões e implicações para a prática: A comunicação esteve presente no ambiente familiar com a criança e familiares diante da doença com predisposição hereditária ao câncer. Os profissionais de saúde necessitam se capacitar na área de oncologia genética para contribuir na identificação de crianças e famílias afetadas. As informações adquiridas no ambulatório de aconselhamento genético contribuem para o rastreamento de casos familiares, difusão da informação e na qualidade de vida dos afetados.