Parenting a child with autism

Abstract

Objective: This study analyzes subjective aspects associated with parents' perception of the changes that have affected their lives since the birth of their child with autism spectrum disorder (ASD). Methods: A qualitative study, using a narrative approach. Semi-structured interviews were conducted with 7 fathers and 16 mothers of children with ASD enrolled in a special needs school in Salvador, Bahia, Brazil. The interviews were transcribed, analytical categories were defined, and data interpreted. Results: Five categories were identified: "Emotional and Health-Related Effects", "Effects on Daily/Professional and Academic Life", "Effects on Marital and/or Affective/Sexual Life", "Effects on Social Life", "Adaptation Strategies". The analysis showed that, despite the impacts suffered, social support, professional help can facilitate parents' adjustment to life changes following the birth of a child with ASD. Conclusion: The physical and emotional demands of living with and parenting a child with ASD are enormous, include changes in social roles and in couples' social and affective/sexual lives, highlighting the need for parents to receive support from healthcare professionals, particularly mental health professionals. Care strategies need to be implemented for parents, in addition to the healthcare provided to their children, in order to improve the comprehensive care given to the child with ASD. RESUMOObjetivo: Este estudo buscou analisar os aspectos subjetivos associados à percepção dos pais sobre as mudanças ocorridas em suas vidas após o nascimento de seu filho com transtorno do espectro autista (TEA). Métodos: Estudo qualitativo, com abordagem metodológica de narrativa. Foram feitas entrevistas semiestruturadas com 7 pais e 16 mães de crianças com TEA em escola especial, Salvador-Bahia. As entrevistas foram transcritas, as categorias de análise, elaboradas e os dados, interpretados. Resultados: Foram identificadas cinco categorias: "impacto emocional e na saúde", "impacto na vida diária/profissional e acadêmica", "impacto na vida do casal e/ou afetiva/sexual", "impacto na vida social" e "estratégias de adaptação". A análise revelou que, apesar dos impactos sofridos, apoio social e ajuda profissional podem facilitar uma adaptação às mudanças na vida dos pais, a partir do nascimento do filho com ORIGINAL ARTICLEParenting a child with autism J Bras Psiquiatr. 2019;68(1):42-7 física e emocional, mudança de papéis sociais, da vida social e da vida do casal e/ou afetiva/ sexual, o que demonstra necessidade de atenção aos pais por profissionais de saúde, especialmente os da saúde mental. Estratégias de cuidado precisam ser implantadas para os genitores, paralelamente à assistência à saúde dos seus filhos, buscando melhorar a atenção integral à criança. Palavras-chaveTranstorno do espectro autista, pais, saúde mental.

Factors associated with the quality of life of mothers of patients with Autism Spectrum Disorder

“…Levando em consideração que a maioria das mães eram casadas (61,04% casadas), outros estudos corroboram com o dado [10][11][12][13] . Porém diverge de estudo internacional que sustenta que há um aumento do número de divórcios entre casais com filhos na infância e quando se tem um filho com TEA e este risco é aumentado devido aos níveis de estresse aumentado 14 .…”

“…A maioria das mães possuíam ensino médio completo (52,9%), corroborando com estudo do Rio de Janeiro10. Porém divergindo de estudo conduzido na Bahia, onde 43% das mães possuíam nível superior 12 . Sugere-se que uma maior escolaridade pode facilitar a compreensão do ato de cuidar das mães.…”

Sobrecarga de mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista: estudo de método misto

“…Os dados qualitativos emergentes dos relatos maternos também contribuíram para confirmar os resultados quantitativos, visto que as mães retomaram repetidas vezes, ao longo da entrevista, a sensação de sobrecarga relacionada ao cuidado prestado ao filho. Nesse âmbito, houve convergência com estudo realizado em Salvador (Bahia), cujo objetivo foi analisar os aspectos subjetivos associados à percepção dos pais sobre as mudanças ocorridas em suas vidas após o nascimento de seu filho com TEA, no qual as participantes relataram sobrecarga emocional e física decorrente dos cuidados com o filho autista (7) .…”

“…Com isso, ocorre comprometimento da vida social, afetiva, profissional e intensifica-se a possibilidade de desgaste físico e emocional dessa mulher (6) . Assim, é possível afirmar que a condição de ser mãe de uma criança diagnostica com TEA desencadeia demandas físicas e mentais que merecem atenção dos profissionais de saúde (7) .…”

The Use Of User Experience (UX) And Multimedia Project Management (MPM) To Produce Learning-Module Videos For Autism Children: A Post-Study Focus Group Session With Autism Caretakers

“…It should be noted that it is quite hard to interview the autism students per se. Thus, as been conducted by other autism research, interviewing the caretakers is the closest person that could understand people with autism [11,12]. The duration of the MPM was 25 weeks.…”