Percepção de pais acerca da inclusão social de recém-nascidos com diagnóstico de Síndrome de Down: Relato de experiência

Abstract

A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética, portanto não é hereditária, sendo considerada a mais comum que existe. O objetivo deste estudo foi relatar uma experiência sobre a percepção de pais e/ou responsáveis acerca da inclusão social de recém-nascidos com diagnóstico de Síndrome de Down. Trata-se de um relato de experiência, realizado através de uma ação educativa, com abordagem qualitativa e descritiva, desenvolvido em uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), na Região Metropolitana de Belém, no estado do Pará, realizado no período da tarde do dia 22/10/2018. A ação educativa teve como finalidade possibilitar o esclarecimento de dúvidas e anseios de pais e/ou responsáveis legais de pessoas com SD, sobre a Trissomia do cromossomo 21 e desmistificar a discriminação no âmbito social que a criança pode sofrer, podendo facilitar a inclusão deste. Apesar das dificuldades, foi possível perceber dos pais que o nascimento de um filho com SD traz o aumento de responsabilidades, porém sua chegada é vista como um presente, e o carinho que eles recebem do filho é uma forma de compensar as dificuldades da vida diária. Percebe-se a importância eficaz da enfermagem nesse contexto, pois somos formadores de opinião, e, em essência, educadores. O profissional de saúde deve compartilhar informações sobre a saúde e os cuidados da criança com SD, para que assim seus genitores possam tomar decisões necessárias ao seu desenvolvimento.