Perspectives from a Predominantly African American Community about Biobank Research and a Biobank Consent Form

Abstract

Minority populations have been underrepresented in clinical trials, as well as in research biobanks that are created to conduct research with participants' biospecimens and related medical and research data. Biobank research raises issues about informed consent and privacy and the confidentiality of participants' personal data. Our study involved three focus groups of 10 adults each that were conducted in a medically underserved, predominantly African American community to elucidate questions and concerns regarding an institutional biobank. Transcripts from the discussion were qualitatively analyzed. Three main themes that arose from the focus groups included the importance of trust, the importance of the community in research, and suggestions to improve trust. The concerns identified in this study provide a starting point for future research to help research institutions become more trustworthy to the communities they serve.

Awareness of biobanking among patients and doctors: experience of the Tomsk Oblast

“…Например, Singh S, et al (2023), проводившие опрос и общества. Большинство опрошенных высказывали мнение, что им необходимо определенное время для принятия решения о донорстве биоматериала и возможность подробно ознакомиться с информацией об исследованиях в комфортной, безопасной обстановке [24]. Мотивирующими и стимулирующими факторами участия в биобанкировании для врачей являлись: получение дополнительной поддержки в организации и проведении исследований, академическое признание и поощрение (карьерный рост, награды, приглашения на конференции, упоминание в публикациях по результатам работ), повышение квалификации, гранты и научные проекты, участие в научных стажировках и программах обмена.…”

“…В мире активно проводятся исследования на тему осведомленности о биобанкировании, доверия к научноисследовательским институтам, готовности и мотивации общества жертвовать свои биообразцы, причины отказа от участия в биомедицинских исследованиях и биобанкировании, предпочтительного варианта информированного согласия, отношения к передаче в другие организации и страны биоматериала и связанных данных. Анализ публикаций базы данных Medline показал, что методология таких исследований преимущественно включала количественные опросы [9][10][11][12][13][14][15][16], также ряд исследований выполнен с применением качественных методов полуструктурированного или структурированного интервью [17][18][19][20][21][22][23] и методом фокус-группы [24][25][26].…”