Support Experienced by Patients Living with Pulmonary Arterial Hypertension and Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension

Ivarsson, Bodil; Ekmehag, Björn; Sjöberg, Trygve

doi:10.1016/j.hlc.2015.03.026

Cited by 11 publications

(18 citation statements)

References 25 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Order By: Relevance

“…[19][20][21] Recently published studies on PAH patients have proved importance of developing the patient's own skills to manage daily life, supporting patients to take control of their disease to gain better health related quality of life. [22][23][24] Our study results emphasize patient education, high quality, and user friendly technical equipment as requirements to ensure optimal self-control and self-monitoring.…”

Section: Adherence and Safetymentioning

confidence: 73%

Individualized home-based exercise program for idiopathic pulmonary arterial hypertension patients: a preliminary study

Butāne¹,

Šmite²,

Sablinskis³

et al. 2019

Cor Vasa

View full text Add to dashboard Cite

SOUHRNÚvod: Je prokázáno, že rehabilitační cvičení je přínosnou formou nefarmakologické léčby pacientů se stabilní plicní arteriální hypertenzí (PAH). Většina studií hodnotila i výsledky programů nabízených v nemocnicích a prováděných pod odborným dohledem. Je třeba zajistit lepší přístup pacientů k této významné formě intervence; současně je nutno zaměřit výzkum i na dlouhodobé účinky programů cvičení prováděného samotnými pacienty v domácím prostředí. Cílem naší studie bylo zhodnotit adherenci, bezpečnost i účinek 12týdenního individualizovaného programu cvičení v domácím prostředí pro pacienty s idiopatickou PAH. Metody: Náš projekt byla prospektivní pilotní nekontrolovaná intervenční studie. Pro účast v ní bylo z lotyšského registru PAH vybráno šest pacientů s idiopatickou PAH, potvrzenou pravostrannou srdeční katetrizací. Následně byl vypracován 12týdenní cvičební program přizpůsobený každému pacientovi podle jeho funkčního stavu a domácího prostředí. Program byl zaměřen na posilování, dechová, aerobní cvičení i techniky relaxace nervového systému i svalstva, monitorování sebekontroly, každotýdenní kontrolu pacienta telefonem a osobní návštěvy v ordinaci, kde fyzioterapeut mohl upravovat režim i sledovat jeho dodržování pacientem; současně se dbalo o maximální bezpečnost pacientů. Primárními sledovanými parametry z hlediska účinku programu byly zátěžová kapacita, způsob dýchání a kvalita života, z hlediska adherence to byly dny s cvičením a z hlediska bezpečnosti jakákoli příhoda jako "varovaní" během cvičení, neúplné zotavení a zhoršení symptomů plicní hypertenze. Výsledky: Výsledky prokázaly poměrně vysokou míru adherence k předepsanému cvičebnímu režimu (průměr 92,5 %). V průběhu programu nebyly zaznamenány žádné nežádoucí příhody. Výsledky prokázaly význam zajištění optimálních dovedností jak z hlediska objektivních sledovaných parametrů, tak subjektivních symptomů. Výsledky šestiminutového testu chůze (6-minute walking test, 6MWT) prokázaly, že vypracovaný program významně zlepšuje zátěžovou kapacitu (průměrné zlepšení 39 ± 17,5 m). U čtyř účastníků (66,7 %) byl pozorován minimální klinicky významný rozdíl (minumum clinically important difference, MCID) ve vzdálenosti překonané pacienty s PAH při 6MWT (25-33 m). Statisticky významné zlepšení ve výchylkách pohybu hrudníku potvrzují změny ve způsobu dýchání naznačující větší zapojení bránice při dýchání po absolvování programu. Výsledky neprokázaly významné zlepšení v žádné z domén z dotazníku SF-36. Nicméně polovina účastníků studie dosáhla po absolvování programu hodnoty MCID (11 %) podle příslušných stupnic fyzického zdraví. Závěr: Předběžné výsledky této studie prokázaly, že vypracovaný individualizovaný program pro cvičení v domácích podmínkách je bezpečný, snadno jej lze provozovat a umožňuje postupně zvyšovat intenzitu zátěže; současně zlepšuje fyzický funkční stav klinicky stabilizovaných pacientů s idiopatickou PAH. Hypotéza této studie podporuje představu o nutnosti provádět další výzkum formou randomizovaných kontrolovaných studií s ověřováním ...

show abstract

Section: Adherence and Safetymentioning

confidence: 73%

Individualized home-based exercise program for idiopathic pulmonary arterial hypertension patients: a preliminary study

Butāne¹,

Šmite²,

Sablinskis³

et al. 2019

Cor Vasa

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“… 2 Studies among PAH and CTEPH patients have stressed a desire for access to nurse-coordinated outpatient clinics and more support in dealing with the disease effect on daily life as well as coping with the feeling of uncertainty that a chronic health problems cause. 3 – 5 The experiences of how to cope with their disease, how they perceive their social support and how information is received are all of great importance for patients with chronic illness. 6 , 7 Reports on nurse-coordinated PAH-outpatient clinics are lacking.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Coping, social support and information in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension: A 2-year retrospective cohort study

et al. 2018

Self Cite

View full text Add to dashboard Cite

Objectives:Pulmonary arterial hypertension and chronic thromboembolic pulmonary hypertension are severe diseases with complicated treatment that need care at specialist clinics. The aim was to investigate changes in the patients’ perceptions on coping, social support and received information when attending a newly started nurse-coordinated pulmonary arterial hypertension-outpatient clinic.Methods:The present study was a descriptive, questionnaire-based cohort study including 42 adult patients. To evaluate coping, the Pearlin Mastery Scale was used. Social support, information and health-related quality of life were measured using Social Network and Support Scale, QLQ-INFO25 and the EQ-5D.Results:Attending the pulmonary arterial hypertension-outpatient clinic increased coping ability (Mastery Scale) significantly (baseline 16.0 ± 3.3 points vs 2-year follow-up 19.6 ± 5.2 points, p < 0.001) while there was no difference in social network and support or in perception of received information after. Patients who improved their coping ability (67%) were younger, had better exercise capacity, experienced better health-related quality of life and were more satisfied with received information about treatment and medical tests than those who reduced the coping ability. There was no difference in gender, diagnosis, time since diagnose, pulmonary arterial hypertension–specific treatment, education level or civil status between the two groups.Conclusion:This study suggests that the pulmonary arterial hypertension-team, in partnership with the patient, can support patients to take control of their disease and increase their health-related quality of life.

show abstract

“…Among patients with PAH and CTEPH, just over 50% perceived they had received enough information about medical treatments . This implies, that even if a patient feel that the prescribed treatment helped, or at least it did not make them feel worse it is important that healthcare professionals understand that continuing to provide information to help patients comprehend and adhere to their treatments is pivotal . Adherence depend on interactions between several factors related to the patient and healthcare staff, as well as social and practical support .…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Adherence and medication belief in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension: A nationwide population‐based cohort survey

Ivarsson

Hesselstrand

Rådegran

et al. 2018

Clinical Respiratory J

Self Cite

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

Support Experienced by Patients Living with Pulmonary Arterial Hypertension and Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension

Cited by 11 publications

References 25 publications

Individualized home-based exercise program for idiopathic pulmonary arterial hypertension patients: a preliminary study

Individualized home-based exercise program for idiopathic pulmonary arterial hypertension patients: a preliminary study

Coping, social support and information in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension: A 2-year retrospective cohort study

Adherence and medication belief in patients with pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension: A nationwide population‐based cohort survey

Contact Info

Product

Resources

About