The Register as a Means of Improving the Quality of Mucoviscidosis Patients’ Treatment

Asherova, I.; Kapranov, N.

doi:10.15690/pf.v9i3.330

Cited by 4 publications

(3 citation statements)

References 6 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…долларов США соответственно, по курсу Центрального банка России), что сопровождалось увеличением выживаемости больных в регионе [11]. Для оптимизации качества медицинской помощи больным, прогнозирования показателей затраты-эффективность, обобщения эпидемиологической ситуации, оценки выживаемости, анализа естественного течения и тяжести заболевания, разработки эффективных инновационных технологий в России и ряде зарубежных стран были созданы регистры больных [12][13][14].…”

Section: обзор литературыunclassified

“…История создания регистра началась в 1998 г. при участии НИИ пульмонологии, когда были собраны данные по выживаемости и доли взрослых из 6 регионов. Однако, эта работа была прервана по ряду причин, в результате чего развивались лишь отдельные региональные регистры, не имеющие единой структуры и включающие информацию только по больным детского возраста [12]. В настоящее время проект по ведению Российского регистра больных муковисцидозом реализуется общероссийской общественной организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом.…”

Section: обзор литературыunclassified

“…Анализ сведений Российского общенационального регистра, проведенный С. А. Красовским и соавт., опубликованный в 2014 г., показал, что в целом по стране происходит отставание основных клинико-функциональных показателей от таковых в регистрах стран запада [12]. Накопление и сравнение характеристик Российского регистра с зарубежными аналогами позволяет обнаружить причины подобного отставания и определить круг будущих задач системы здравоохранения.…”

Section: региональные регистры больных муковисцидозом на примере москunclassified

See 2 more Smart Citations

Cystic Fibrosis Patient Registries: Domestic and Foreign Experience

Andreev¹,

Bashlakova²,

Хачанова³

et al. 2017

Pediatr. farmakol.

View full text Add to dashboard Cite

Cystic fibrosis is a multi-organ genetic disease that reduces life expectancy and requires costly complex therapy. The economic burden of cystic fibrosis is determined by the cost of treatment, the conditions for optimizing medical technologies based on epidemiological knowledge of the disease course nature and the therapy effectiveness. In many countries cystic fibrosis patient registries have been created that allow to assess the quality, efficiency and optimality of medical care. Registries are formed at the regional, national, and international levels, which facilitates the collection of complete and reliable patient information for subsequent analysis, comparison and synthesis of clinical and epidemiological indicators. The review is devoted to the actual principles of organization of domestic and some foreign cystic fibrosis patient registries. The article selectively provides examples of information from registries. The application of positive experience of the work of foreign registries in Russia can improve the quality of medical care for patients with cystic fibrosis.

show abstract

Section: обзор литературыunclassified

Section: региональные регистры больных муковисцидозом на примере москunclassified

See 1 more Smart Citation

Cystic Fibrosis Patient Registries: Domestic and Foreign Experience

Andreev¹,

Bashlakova²,

Хачанова³

et al. 2017

Pediatr. farmakol.

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

Drug Treatment of Cystic Fibrosis Patients in Russian Federation According to the National Register, 2014

Красовский

Amelina

Kondratyeva³

et al. 2016

Pulʹmonologiâ (Mosk.)

View full text Add to dashboard Cite

-ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБАРезюме Муковисцидоз (МВ) -тяжелое мультисистемное заболевание, требующее комплексного медикаментозного и немедикаментозного лече ния. Особенностям лекарственной терапии разнородных по числу и возрасту групп больных МВ, проживающих в разных регионах Рос сии, посвящено ограниченное число работ, однако общий анализ данных большой группы пациентов в рамках единого регистра ранее не проводился. Цель. Выявление особенностей медикаментозной терапии больных МВ в России по данным национального Регистра (2014). Материалы и методы. Использованы сведения о пациентах (n = 2 131; 2 092 живых и 39 умерших) из 74 регионов России, состоящих в на циональном Регистре больных муковисцидозом (2014). Медиана возраста пациентов составила 10,2 (15,2) года, доля взрослых (не моложе 18 лет) -29,2 %. Проанализирована частота назначения лекарственной терапии бронходилататорами, ингаляционными (иГКС) и си стемными (сГКС) глюкокортикостероидами (ГКС), дорназой альфа, гипертоническим раствором натрия хлорида, макролидами, систем ными и ингаляционными антибактериальными препаратами (АБП), панкреатическими ферментами, урсодезоксихолевой кислотой (УДХК), жирорастворимыми витаминами. Результаты. Частота применения медикаментозной терапии по России распределена следу ющим образом: бронходилататоры -65,9 %; иГКС -21,7 %; сГКС -5,5 %; макролиды -32,4 %; дорназа альфа -92,8 %; гипертоничес кий раствор натрия хлорида -45,9 %; внутривенные АБП -62,3 %; пероральные АБП -73,3 %; ингаляционные АБП -41,3 %; панкре атические ферменты -93,3 %; УДХК -91,4 %; жирорастворимые витамины -88,3 %. Отмечено, что взрослым больным наиболее часто назначаются бронхолитические препараты, АБП и ГКС; реже применяются панкреатические ферменты и УДХК. Заключение. Среди осо бенностей терапии российских больных по сравнению со странами Западной Европы можно выделить высокую долю назначения пан креатических ферментов, УДХК, дорназы альфа, гипертонического раствора и внутривенных АБП. По сравнению с США чаще назнача ются панкреатические ферменты, реже -бронходилататоры, гипертонический раствор натрия хлорида и ингаляционные АБП. Ключевые слова: муковисцидоз, регистр, лечение, терапия, дорназа альфа, гипертонический раствор натрия хлорида, бронходилата торы, глюкокортикостероиды, муколитические препараты, антибактериальные препараты, панкреатические ферменты, урсодезокси холевая кислота, Россия.

show abstract

Russian registry of patients with cystic fibrosis: lessons and perspectives

Kondratyeva

Voronkova

Kashirskaya

et al. 2023

Pulʹmonologiâ (Mosk.)

View full text Add to dashboard Cite

A registry of patients with cystic fibrosis (CF) of the Russian Federation has been compiled annually since 2011. Analysis of the national registry with large amounts of clinical and laboratory data helps understand changes in demographic indicators, plan measures to improve the quality of medical care and evaluate their effectiveness.Aim. To analyze health status of patients with cystic fibrosis in the Russian Federation and the dynamics of key clinical and laboratory parameters from 2011 to 2021. Methods. The health status of CF patients was assessed using the registry data from 2011 to 2021.Results. The analysis revealed an increase in the total number of patients from 1,026% in 2011 to 3,969 in 2021, in the number of patients identified by neonatal screening from 28.8% to 53.5%, and in coverage by genetic testing from 91.8 to 93.6%. At the same time, the number of mutations detected dropped from 80 to 90.5% and the number of patients with unidentified mutations decreased from 9.5 to 3.2%. The mean age at diagnosis of cystic fibrosis did not change (3.3 ± 5.5 in 2011 and 3.1 ± 6.2 in 2021) despite an increase in the number of patients diagnosed through neonatal screening. There was a difference in M ± SD age from 2011 to 2021 (11.5 ± 8.9 in 2011 and 14 ± 9.8 in 2021). The proportion of adult patients was 24.95% in 2011 and 27.4% in 2021. The therapy changed over 11 years - the number of courses of intravenous therapy decreased from 70.9 to 36.4%, the number of patients using inhaled antipseudomonal therapy expanded to 45%, the number of patients using hypertonic sodium chloride solution expanded from 8.7 to 70.7%, the use of glucocorticoids decreased. The targeted therapy was introduced in 2018, and the number of patients receiving pathogenetic drugs is growing.Conclusion. The observed changes are indicative of the health status of Russian patients with cystic fibrosis. Analysis of registries helps improve the organization of medical care, predict and implement sanitary and epidemic measures, plan therapy, and assist the regions in organizing outpatient monitoring and microbiological control. The registry is analyzed to organize health care for adult patients.

show abstract

The Register as a Means of Improving the Quality of Mucoviscidosis Patients’ Treatment

Abstract: N1303K, 394delTT, CFTRdele2,3 (21kb) (4,72% each)

Cited by 4 publications

References 6 publications

Cystic Fibrosis Patient Registries: Domestic and Foreign Experience

Cystic Fibrosis Patient Registries: Domestic and Foreign Experience

Drug Treatment of Cystic Fibrosis Patients in Russian Federation According to the National Register, 2014

Russian registry of patients with cystic fibrosis: lessons and perspectives

Contact Info

Product

Resources

About