"Tras las Huellas del Síndrome de cromosoma X Frágil: Experiencias y Desafíos en Ricaurte, Valle del Cauca, un estudio cualitativo”

Abstract

Este artículo investigó las percepciones de los cuidadores familiares y el personal asistencial de pacientes con Síndrome de Cromosoma X Frágil (SXF) en la localidad de Ricaurte, Valle del Cauca. Se utilizó un enfoque cualitativo inductivo, adoptando un enfoque hermenéutico (teoría fundamentada). Para comprender las necesidades y problemáticas experimentadas por los participantes, se llevaron a cabo grupos focales. La información recolectada se categorizó y codificó utilizando el software ATLAS.ti 23. Los hallazgos revelan la complejidad y los desafíos que enfrentan tanto el personal asistencial como los familiares de pacientes con SXF. Se destaca la necesidad de estrategias integrales que aborden las demandas físicas, emocionales, administrativas y económicas. Además, se subraya la importancia de proporcionar apoyo y recursos específicos para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores.