A longitudinal analysis of data quality in a large pediatric data research network

Khare, Ritu; Utidjian, Levon; Ruth, Byron; Kahn, Michael G.; Burrows, Evanette; Marsolo, Keith; Patibandla, Nandan; Razzaghi, Hanieh; Colvin, Ryan; Ranade, Daksha; Kitzmiller, Melody; Eckrich, Daniel; Bailey, L. Charles

doi:10.1093/jamia/ocx033

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“…2 Another recent study, published in 2017, described experience with regular assessment of data quality within a large pediatric data research network. 3,4 A similar summary exist for the Sentinel network. 5 This paper provides a summary of the current state of the art and future trends presented at a conference workshop focused on examining current and novel methods in assessing data quality.…”

Section: Introductionsupporting

confidence: 55%

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Methods for examining data quality in healthcare integrated data repositories

et al. 2017

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This paper summarizes content of the workshop focused on data quality. The first speaker (VH) described data quality infrastructure and data quality evaluation methods currently in place within the Observational Data Science and Informatics (OHDSI) consortium. The speaker described in detail a data quality tool called Achilles Heel and latest development for extending this tool. Interim results of an ongoing Data Quality study within the OHDSI consortium were also presented. The second speaker (MK) described lessons learned and new data quality checks developed by the PEDsNet pediatric research network. The last two speakers (JB, RG) described tools developed by the Sentinel Initiative and University of Utah's service oriented framework. The workshop discussed at the end and throughout how data quality assessment can be advanced by combining best features of each network.

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Section: Introductionsupporting

confidence: 55%

“…And the types of data quality issues have evolved over time as the ETL processes and network has matured. 4 Like PEDSnet, other data networks have developed data quality processes. We examined over 11,000 data quality rules used in six large data networks of varying size and maturity.…”

Section: Data Quality Within the Context Of The Pedsnet (Presented Bymentioning

confidence: 99%

Methods for examining data quality in healthcare integrated data repositories

et al. 2017

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“…24 Distributed research networks that leverage EHR data for clinical research have developed frameworks for assessing quality of EHR data, but these frameworks have not been adopted by machine learning product developers. [100][101][102] Incorporating high quality data into a model is as important as incorporating that same data into a pharmaceutical clinical trial. However, reporting the results of data quality assessments rarely accompanies reporting of model performance.…”

Section: Challenges and Opportunitiesmentioning

confidence: 99%

A Path for Translation of Machine Learning Products into Healthcare Delivery

Sendak¹,

D’Arcy²,

Kashyap³

et al. 2020

EMJ Innov

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Despite enormous enthusiasm, machine learning models are rarely translated into clinical care and there is minimal evidence of clinical or economic impact. New conference venues and academic journals have emerged to promote the proliferating research; however, the translational path remains unclear. This review undertakes the first in-depth study to identify how machine learning models that ingest structured electronic health record data can be applied to clinical decision support tasks and translated into clinical practice. The authors complement their own work with the experience of 21 machine learning products that address problems across clinical domains and across geographic populations. Four phases of translation emerge: design and develop, evaluate and validate, diffuse and scale, and continuing monitoring and maintenance. The review highlights the varying approaches taken across each phase by teams building machine learning products and presents a discussion of challenges and opportunities. The translational path and associated findings are instructive to researchers and developers building machine learning products, policy makers regulating machine learning products, and health system leaders who are considering adopting a machine learning product.

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“…Patientenregister verfolgen gerade nicht den analytischen Ansatz einer klinischen Studie, bei dem eine Intervention unter kontrollierten und vergleichbaren Bedingungen evaluiert wird, sondern erfassen Daten aus vielen, möglicherweise stark unterschiedlichen Behandlungsumgebungen. Gerade die Einhaltung einheitlicher Standards der Dokumentation stellt in Patientenregistern eine besondere Herausforderung dar, die unmittelbar mit der Qualität und Interpretierbarkeit der Daten verbunden ist [10,27]. Der Vorwurf minderer Datenqualität im Kontext von Registern trifft jedoch auf die Pädiatrische Onkologie weniger zu, da die Pädiatrische Onkologie gekennzeichnet ist nicht nur durch eine flächendeckende epidemiologische Erfassung im Rahmen des Deutschen Kinderkrebsregisters, sondern auch durch eine Vollzähligkeit und Vollständigkeit der Erhebung klinischer Daten im Rahmen der jeweiligen Studiengruppen.…”

Section: Introductionunclassified

Register und Studien in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) – Welchen Beitrag leisten sie zum Fortschritt?

et al. 2020

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ZusammenfassungKrebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren sind selten; im Jahr 2017 wurden ca. 2220 Neuerkrankungen in Deutschland an das Deutsche Kinderkrebsregister gemeldet. Ziel der GPOH war es immer, möglichst alle betroffenen Patienten standardisiert, am besten in prospektiven, kontrollierten Studien, zu behandeln. Diese Vorgabe hat auch der Gemeinsame Bundesausschuss in der Kinderonkologierichtlinie festgeschrieben. In einer Umfrage unter den Studienleitern der GPOH wurde ermittelt, wie sich nach der geänderten Arzneimittelgesetzgebung, die Zahl der klinischen Studien verändert hat. Im Jahr 2002 waren 33 Therapieoptimierungs-studien (TOS) der GPOH geöffnet. Insgesamt ist ein Rückgang der TOS von 33 im Jahre 2002 auf 2 im Jahre 2017 zu verzeichnen. Die Zahl der Arzneimittelstudien hat sich bis zum Jahr 2017 auf 16 erhöht (knapp 1100 erfasste Patienten). Zeitgleich hat sich die Zahl der klinischen Register auf 28 erhöht mit insgesamt mehr als 1800 dort erfassten Patienten. Diese Beobachtung zeigt, dass die klinischen Register eine neue Bedeutung in der pädiatrischen Onkologie bekommen haben. An 3 Beispielen wird dargelegt, welche Beiträge Register im Verhältnis zu Studien zur Behandlung der Patienten und zum wissenschaftlichen Fortschritt leisten können. Zusammengefasst verdeutlichen die bisherigen Erfahrungen aus den diskutierten Beispielen, dass Studien und Register wechselseitig eine sinnvolle und notwendige Ergänzung der Studiengruppenstruktur in der Kinderonkologie darstellen.

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A longitudinal analysis of data quality in a large pediatric data research network

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Methods for examining data quality in healthcare integrated data repositories

Methods for examining data quality in healthcare integrated data repositories

A Path for Translation of Machine Learning Products into Healthcare Delivery

Register und Studien in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) – Welchen Beitrag leisten sie zum Fortschritt?

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