A myeloma multiplexben szenvedő betegek kezelési és túlélési eredményei az utóbbi években jelentősen javultak. A diagnózis felállítása ugyanakkor nem könnyű, hiszen a klinikai tünetek számos egyéb, banális kórképet is utánozhatnak.Vizsgálatunk során anonim, önkitöltős kérdőív segítségével szereztünk információkat myeloma multiplexben szenvedő betegekről, érintve a demográfi ai jellemzőket, a diagnózis megszületésének körülményeit, a kezeléseket, az életkörülmények változását a kórlefolyás során.A 2017. október -2018. január közötti időszakban összesen 39 főt (20 nő, 19 férfi , átlagéletkor: 63 év) vontunk be a felmérésbe. A betegek 69%-ánál panaszok miatt indult el kivizsgálás, de 31%-nál a diagnózist tünetmentes állapotban, véletlenszerűen állapították meg. Az esetek csaknem felében kevesebb mint 3 hónap után született meg a myeloma multiplex diagnózisa, ám 21%-ban 1 évnél is hosszabb telt el. A betegek benyomása szerint a diagnózisig eltelt idő alatt az állapotuk inkább rosszabbodott. A betegek többsége háziorvosnál, reumatológusnál, illetve belgyógyásznál jelentkezett először a panaszaival. A diagnózis megismerésekor elsősorban negatív érzelmek uralkodtak el rajtuk. A betegek többsége részletes vagy rövid tájékoztatást kapott a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról. A betegségükkel és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatást többnyire megfelelőnek ítélték, ugyanakkor 26% számolt be arról, hogy a kapott tájékoztatást csak részben értette meg. Többségük kombinált kezelésben részesült, mely tablettás és injekciós készítményt is tartalmazott, kétharmaduk esett át őssejt-transzplantáción, 8%-uk pedig alternatív terápiás eljárást is kipróbált. A kezelési eljárás kiválasztásakor döntő szempont volt az élettartam meghosszabbítása és a jó életminőség megóvása. A legfőbb problémát a terápia mellékhatásai és a negatív emóciók (félelem, bizonytalanság, stressz) jelentették.Eredményeink megerősítik, hogy a myeloma multiplexes betegek gondozása során az eff ektív diagnosztikai és terápiás eljárások mellett fontos szerepe van a megfelelő tájékoztatásnak és pszichés vezetésnek is. Kulcsszavak: myeloma multiplex, tünetek, érzelmek, tájékoztatás, mellékhatások
Patients' journey in multiple myeloma -lessons from a surveyTreatment responses and survival data have signifi cantly improved in multiple myeloma lately. However, it is still not easy to establish the diagnosis as symptoms oft en mimic other diseases.In this study, an anonymous survey was used to gain information from multiple myeloma patients regarding their demographic features, the process of their diagnosis, the treatments and the changes in their lives during the clinical course.Th irty-nine patients (20 females, 19 males, mean age: 63 years) were involved in the study between October 2017 and January 2018. 69 per cent of them had complaints at the onset of the disease, however, 31 per cent was symptomless when the diagnosis was established. In almost half of the cases, multiple myeloma was concluded within three months, but it took more than one year in ...