AB1370 Patient reported outcomes measuresfor fibromyalgia: a review

Abstract

BackgroundPersons with fibromyalgia (FM) suffer from numerous symptoms with various levels of intensity, such as widespread pain, fatigue, cognitive dysfunction, non-restorative sleep, depression, and anxiety among others. The patient’s perspective has been recognised by Outcome Measure in Rheumatology (OMERACT) as a key assessment in FM. For that reason, some patient reported outcomes measures (PROMs) have been developed. PROMs allow the comparison of a specific component of the disease in a patient through time, and also provide the opportunity to health professionals to compare patients between them in clinical trials. However, some PROMs are used over others despite a limited validation process. In addition, different versions of the same PROMs can co-exist, what can lead to uncertainty when selecting the adequate instrument.ObjectivesTo identify the existing PROMs for FM and analyse their psychometric properties.MethodsThe authors performed a comprehensive search in electronic databases (Medline, Embase, and Cochrane) in order to identify validation studies of PROMs for FM. Studies published between January 1990 and November 2017 were included. Generic PROMs and validation of diagnostic criteria and related screening tools were not considered as PROMs and were excluded. Information was gathered based on the COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) checklist manual.ResultsThe electronic search produced 1832 records. After screening, a total of 48 studies containing 16 PROMs for FM were included. The PROMs included address different constructs of the disease, Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ), Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR), Combined Index of Symptom Severity, Combined Index of Severity of Fibromyalgia, Comprehensive Rating Scale for Fibromyalgia Symptomatology, Fibromyalgia Assessment Status, Fibromyalgia Bladder Index, Fibromyalgia Burden Assessment, Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire, Fibromyalgia Impact Questionnaire+Visual Analogue Scales, Fibromyalgia Participation Questionnaire, Fibromyalgia Sleep Diary, Multidimensional Inventory of Subjective Cognitive Impairment, Multidimensional Patient Reported Outcome Measures Questionnaire, PROMIS Fatigue FM Profile, and Multidimensional daily diary of fatigue-fibromyalgia-17 items. Almost all PROMs have adequate content validity. Three PROMs do not report construct validity; seven do not report reliability, and six do not report internal consistency. Only three PROMs evaluate criterion validity and three responsiveness. The FIQ and the FIQR are the PROMs more widely cross-cultural validated with 18 and 13 adaptations respectively.ConclusionsPROMs for FM have, in general, only partial validation of their psychometric properties. Validation of an instrument is a continuous process in which quality is more important than quantity. Instead of creating new PROMs for FM, future works should focus on completing missing parts of the validation process of existing ones. In addition, cultural a...

Experiências e qualidade de vida de mulheres com fibromialgia / Experiences and quality of life of women with fibromyalgia

“…Sendo a pontuação menor que 50 pontos considerada como caso leve e maior que 70 como caso severo. 1,11,16 Seguiram-se os pressupostos para a condução de pesquisas com seres humanos, com apreciação pelo Comitê de Ética e Pesquisa, sob o CAAE 94520818.1.0000.5479 e aprovação segundo o parecer n o 2.813.297/2018.…”

“…A fibromialgia (FM) ou síndrome fibromiálgica (SFM) é caracterizada como uma síndrome reumatológica de etiopatogenia desconhecida, em que há a ocorrência de dor crônica generalizada e a presença de regiões dolorosas chamadas de tender points, que apresentam distribuição simétrica em todo corpo e associa-se a outros sintomas. [1][2][3] A prevalência da síndrome fibromiálgica na população mundial varia de 0,66 a 4,4%, 4 no Brasil chega a 2,5%. Segundo a literatura, a mulher é a mais afetada por esta síndrome, com prevalência oito vezes maior quando comparada aos homens .…”

“…O diagnóstico é puramente clínico, com a apresentação destes sintomas e descartados os diagnósticos diferenciais. [1][2][3][4] Os critérios mais aceitos para o diagnóstico baseiam-se no American College of Rheumatology, em suas duas versões (1990 e 2010) que estabelecem diretrizes aos médicos especialistas para um diagnóstico acurado. 7,9 Brazilian Journal of Development, Curitiba, v.7, n.6, p. 54365-54379 jun.…”

“…[2][3]6 Observa-se na literatura que a FM tem impacto direto na qualidade de vida do indivíduo que porta a síndrome. 1,4,[6][7][8] Qualidade de vida é um termo subjetivo que se refere ao conhecimento do próprio existir. Possui uma relação entre diversos campos procurando o bem-estar do indivíduo pela sua percepção do meio em que vive e o completo equilíbrio com o mesmo.…”

“…10 Estudos indicam que os portadores de FM têm seu bem-estar prejudicado pelas manifestações desta condição, o que afeta diretamente sua qualidade de vida. 1,5,11 A enfermagem, como provedora do cuidado e bem-estar, desempenha um papel importante no aumento da qualidade de vida desses indivíduos, principalmente por meio de orientações e incentivo para o bom relacionamento pessoal e autonomia. 2 A fim de assistir o portador da SFM, deve-se conhecer o indivíduo em sua totalidade e sua percepção quanto às experiências cotidianas com esta condição de saúde.…”