Advance Directives and End-of-Life  Care: Knowledge and Preferences of Patients with Brain Tumours from Anhui, China

Abstract

<jats:title>Abstract</jats:title> <jats:p><jats:bold>Background: </jats:bold>In Mainland China, the advance directives (ADs) and end-of-life care of patients with tumours, especially patients with brain tumours who may have lost consciousness or the ability to speak at the early stage of their illness, have been poorly acknowledged. Thus, this study aims to clarify the knowledge and preferences of the ADs and end-of-life care of patients with brain tumours and to investigate the predictors of patients’ preferences.<jats:bold>Methods: </jats:bold>This was a population-based cross-sectional survey that was conducted via face-to-face interviews. Information on the sociodemographic factors, brain tumour illness, knowledge and preferences of the advance decisions and end-of-life care of the patients were collected.<jats:bold>Results:</jats:bold> A total of 88.61% of the participants had never heard of ADs, but 65.18% would like to make ADs. Knowledge of ADs, receiving surgical treatment or radiotherapy, less than 70 years old, male, educational qualifications of college or beyond, childless, had medical insurance for nonworking or working urban residents and self-payment of medical expenses were predictors of preference for making ADs. A total of 79.43% participants would like to discuss end-of-life arrangements with medical staff, and 63.29% of participants were willing to receive end-of-life care although it could not delay death. A total of 65.82% patients with brain tumours wanted resuscitation, and as high as 45.45% of the patients thought that they did not need life support if they were in a persistent vegetative state. Brain primary tumours, ages of less than 70 years old, male, educational qualification of junior middle school or below, had children, had new rural cooperative medical insurance and had medical expenses paid by children or spouses were predictors of choosing appropriate palliative care.<jats:bold>Conclusions：</jats:bold>ADs and end-of-life care have been poorly acknowledged amongst patients with brain tumours in mainland China. Additional efforts should be encouraged amongst patients with primary brain tumours, those are undergoing surgery and radiotherapy and those who have low socioeconomic status. Appropriate decision-making timing is encouraged to promote AD amongst Chinese patients with brain tumours.</jats:p>

Ações De Autocuidado Realizadas Por Adultos Em Cuidados Paliativos: Revisão Integrativa

“…25,37 Partindo do pressuposto da identificação das necessidades do paciente e das preocupações dele diante do fim da vida, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) servem para que os indivíduos possam documentar, de forma preventiva, os desejos e as preferências sobre cuidados e tratamentos, garantindo conforto no fim de vida, para uma morte com dignidade. [38][39][40][41][42] As DAV dão subsídio para as diretrizes de tratamento e tomada de decisão dos pacientes, referentes ao cuidado, processo de hospitalização e às discussões sobre ressuscitação, ventilação artificial, alimentação por tudo, medidas de sustentabilidade da vida, hemodiálise e escolha para local de morte. [40][41][42][43][44][45][46] Além disso, a DAV é um documento que permite o paciente, a família e os profissionais de saúde de construírem um plano de cuidados para atender aos desejos do paciente, principalmente em relação ao futuro e às possíveis ocorrências que possam impossibilitar o paciente de comunicar as preferências de saúde.…”

“…[38][39][40][41][42] As DAV dão subsídio para as diretrizes de tratamento e tomada de decisão dos pacientes, referentes ao cuidado, processo de hospitalização e às discussões sobre ressuscitação, ventilação artificial, alimentação por tudo, medidas de sustentabilidade da vida, hemodiálise e escolha para local de morte. [40][41][42][43][44][45][46] Além disso, a DAV é um documento que permite o paciente, a família e os profissionais de saúde de construírem um plano de cuidados para atender aos desejos do paciente, principalmente em relação ao futuro e às possíveis ocorrências que possam impossibilitar o paciente de comunicar as preferências de saúde. 39,47 Ainda em relação às escolhas de tratamento, os estudos mostram que no contexto ético dos cuidados paliativos, existe compromisso de permitir que o paciente participe da construção do plano de cuidados junto à equipe multidisciplinar, sendo respeitado o princípio da autonomia.…”