Advanced care planning in care homes for older people: a qualitative study of the views of care staff and families

Stewart, Frances; Goddard, Cassie; Schiff, Rebekah; Hall, Sue

doi:10.1093/ageing/afr006

Cited by 80 publications

(161 citation statements)

References 13 publications

Supporting

Mentioning

146

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…Similarly, psychological adjustment to declining health impacts on people's readiness to participate in decisions regarding the end of one's life (Fried et al 2009). Clearly, the onset of dementia -which limits the period of legal competence to make decisions regarding advance care planning -is a major barrier (Stewart et al 2011). Overall, though, one of the most common themes from prior research on barriers to advance care planning is individuals' perceived lack of need for such plans (Schickedanz et al 2009).…”

Section: Review Of the Literaturementioning

confidence: 99%

End-of-life care for gay, lesbian, bisexual and transgender people

Cartwright

Hughes

Lienert

2012

Culture, Health & Sexuality

View full text Add to dashboard Cite

There is little understanding in Australia of the particular issues faced by gay, lesbian, bisexual and transgender (GLBT) people in end-of-life care and advance care planning. This exploratory qualitative study aimed to achieve an initial understanding of these issues to compare with the international literature and inform the development of a larger study involving GLBT consumers. Consultations were carried out with 19 service providers and 6 GLBT community members located in the Northern Rivers and metropolitan Sydney areas of New South Wales (NSW), Australia. Participants reported barriers to health care service access due to discrimination, inappropriate care, and lack of knowledge among both consumers and health care workers of legal rights at the end of life. While advance care planning can assist with improving end-of-life care, respondents reported a number of obstacles. These included a lack of knowledge and absence of perceived need, and the additional obstacle of social isolation, leading to difficulties identifying alternative decisionmakers. The study highlighted the need for community education among GLBT people and health and aged care providers on the existing legal provisions available to prevent discrimination in end-of-life care.

show abstract

Section: Review Of the Literaturementioning

confidence: 99%

End-of-life care for gay, lesbian, bisexual and transgender people

Cartwright

Hughes

Lienert

2012

Culture, Health & Sexuality

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

unclassified

“…Slike samtaler kan dreie seg om sykehusinnleggelser, livsforlengende behandling, symptomlindring, livets sluttfase og mer eksistensielle spørsmål (3,4). Det siste tiåret er det i en rekke vestlige land blitt vanlig å registrere bruken av ulike former for forberedende samtaler (3,4). I Helsedirektoratets veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling vektlegges gode rutiner for å fremme pasientens selvbestemmelse, og man anbefaler blant annet en forberedende samtale når pasientens liv naermer seg slutten (5).…”

unclassified

Forberedende samtaler i norske sykehjem

Gjerberg¹,

Lillemoen²,

Weaver³

et al. 2017

Tidsskriftet

View full text Add to dashboard Cite

Spørreskjemaet finnes på tidsskriftet.no/gjerbergappendiksEngelsk oversettelse på www.tidsskriftet.no HOVEDBUDSKAP Et stort antall sykehjem praktiserte en form for forberedende samtale, men det var stor variasjon med hensyn til tidspunkt, innhold og hvem som deltar Et mindretall av sykehjemmene hadde retningslinjer for slike samtaler Det var først og fremst pårørende og sykehjemslegen som deltok, sykehjemspasientene deltok sjeldnere Pasientdeltagelsen økte med sykehjemmets legedekning BAKGRUNN Sykehjemspasienter er ofte skrøpelige og har flere kroniske lidelser. Økt risiko for kritiske hendelser, sykehusinnleggelser og død peker på behovet for samtaler med pasient og pårørende om tiden fremover, hvordan man skal bli enig om gode beslutninger og hva som skal skje hvis helsetilstanden forverres. Tidligere studier har vist at et mindretall av sykehjemmene praktiserer slike forberedende samtaler.MATERIALE OG METODE En spørreskjemaundersøkelse ble forsommeren 2014 sendt til alle sykehjem i Norge. Det ble spurt om forekomst av og innhold i forberedende samtaler.RESULTATER Det kom svar fra 57 % av sykehjemmene (486 sykehjem). Omtrent to tredeler rapporterte at de «alltid» eller «som oftest» gjennomførte forberedende samtale og omtrent en tredel av dem hadde skriftlige retningslinjer. Samtalene fant først og fremst sted når pasientens helsetilstand ble forverret, når pasienten gikk inn i siste livsfase eller i forbindelse med innkomstsamtalen. Sykehusinnleggelse, smertelindring og hjerte-lunge-redning (HLR) var de hyppigste temaene. Pårørende og sykehjemslege deltok som oftest i samtalene, pasientene deltok mer sjeldent.FORTOLKNING Det var store variasjoner mellom sykehjemmene når det gjaldt forberedende samtaler. Dette kan dels forstås på bakgrunn av mangel på nasjonale retningslinjer, dels at dette er en relativ ny diskusjon i Norge. At pasientene sjelden deltok i samtalene, har trolig sammenheng med at det hos disse er en høy andel med kognitiv svikt, at legedekningen er lav og at det er en mangelfull kultur for pasientmedvirkning.Omtrent 47 % av alle dødsfall i Norge i 2013 fant sted i sykehjem (1). En økende andel sykehjemspasienter med kognitiv svikt (2), og et høyt antall kritiske hendelser, som akutt forverring av helsetilstanden, representerer utfordringer i forhold til å gi pleie og behandling i tråd med pasientens ønsker og verdier. For at de medisinske beslutninger som fattes skal vaere i tråd med etikk og lovverk, er det viktig at pasientene får uttrykt sine ønsker i tide. Er det noe de frykter, hvor mye informasjon ønsker de, hvordan ønsker de selv at deres pårørende skal bli involvert i beslutninger? Og finnes det helsehjelp de ikke vil ha?Pasientens preferanser innen pleie og behandling kan avdekkes gjennom en «for-beredende samtale» (advance care planning, ACP). Slike samtaler kan dreie seg om sykehusinnleggelser, livsforlengende behandling, symptomlindring, livets sluttfase og mer eksistensielle spørsmål (3, 4). Det siste tiåret er det i en rekke vestlige land blitt vanlig å registrere bruken av ulike ...

show abstract

“…One study has extracted the benefits, obstacles, and facilitators of the elderly residing in nursing homes using formal and informal caregivers as participants [30]. The present study has investigated the caring process at nursing homes, but the status of the caring process with community-dwelling elderly needs more research.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

The Informal Caregivers’ Viewpoint About Care Inhibitors for Community-Dwelling Elderly in an Iranian Context: A Qualitative Study

Pourhadi

Khankeh

Fadayevatan

et al. 2016

IRJ

View full text Add to dashboard Cite

Objectives: Following the rise in the elderly population worldwide and the increase in chronic diseases among this demographic with their consequent need for care, the subject of elderly care is becoming increasingly important. Considering the traditional standing of the elderly in Iranian society and the importance of in-community care for them, it seems of crucial importance to study the obstacles hindering the care for community-dwelling elderly for a better understanding of the status. This can also facilitate the conditions for the care-givers and care-receivers on the part of policy makers and managers. Methods:In this study, using purposive sampling, 19 semi-structured in-depth interviews were conducted with informal care-givers and were then transcribed verbatim. The content analysis of the transcribed interviews was carried out by determining conceptual units, precise coding, and constant comparative method. Then, the sub-categories and main categories were gradually formed.Results: Data analysis was carried out in constant mode simultaneous with the data collection. From the whole set of interviews, 311 preliminary codes were extracted. The codes were obtained throughout the process of analysis in three main categories of personal, family, and social factors. All categories had their own subcategories that were integrated into certain categories based on their own specific characteristics. The subcategories included the characteristics of the caregiver and the elderly, the lack of knowledge and awareness about caregiving, the lack of support and cooperation on the part of the family members, financial problems, unsuitable homes, the lack of government support, and obstacles hindering the presence of the elderly in the society. Discussion:The inhibitors affect a proper caregiving and based on their own nature, cause discomfort to the caregiver and care receiver. Many of these cases are deemed as rectifiable hindrances that can lead us to optimal care for community-dwelling elderly if the cases are taken into consideration and proper strategies are designed and implemented in small and large scale planning.

show abstract

Advanced care planning in care homes for older people: a qualitative study of the views of care staff and families

Abstract: overall, staff and families support the concept of ACP. Methods to overcome the identified barriers are required to embed ACP within end of life care in care homes.

Cited by 80 publications

References 13 publications

End-of-life care for gay, lesbian, bisexual and transgender people

End-of-life care for gay, lesbian, bisexual and transgender people

Forberedende samtaler i norske sykehjem

The Informal Caregivers’ Viewpoint About Care Inhibitors for Community-Dwelling Elderly in an Iranian Context: A Qualitative Study

Contact Info

Product

Resources

About