Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral

Abstract

Objective: To describe the experience of the families of children with cerebral palsy concerning their social support network. Methods: Qualitative research carried out with 19 families of children with cerebral palsy. Focal group sessions were performed and statements were recorded, thoroughly transcribed and assessed by the thematic analysis technique. Results: The following thematic categories emerged: Experience of the family in caring for the child with cerebral palsy, and Frail social support concerning family bonds. Conclusion: The social support network of the families of children with cerebral palsy is basically comprised of family members. Families undergo changes in their daily life and experience unfavorable feelings, seeking in the spiritual realm the hope to cope with adversities. ResumoObjetivo: Descrever a experiência da família de criança com paralisia cerebral em relação à rede social de apoio. Métodos: Pesquisa qualitativa realizada com 19 familiares de criança com paralisia cerebral. Foram realizadas sessões de grupo focal e os depoimentos foram gravados, transcritos na íntegra e analisados pela técnica de análise categorial temática. Resultados: Emergiram as categorias temáticas: experiência da família no cuidado com a criança com paralisia cerebral e apoio social frágil nos laços familiares. Conclusão: A rede social de apoio da família da criança com paralisia cerebral é constituída por membros da própria família. Esta passa por mudanças em sua rotina diária vivencia sentimentos adversos e busca na dimensão espiritual o acalento para as adversidades encontradas.

The Reality of Children and Adolescents with Meningomyelocele and Their Families, in the City of Belo Horizonte and Its Metropolitan Area, Brazil

“…In all of the cases studied in the present investigation, mothers were the main caregivers, representing a reality already described in the literature, in which the care for children with chronic health conditions is strongly associated with mothers [13]. The mother's role in the family setting tends to be that of providing comprehensive care and sparing no efforts to ensure the best for their children, especially when they present some disability [14].…”

Famílias em rodas de conversa sobre educar e incluir

“…Esta informação corrobora com vários estudos que envolvem familiares de pessoas com deficiência, dentre eles os de Bastos e Deslandes (2008), Barbosa et al (2009), Dezoti et al (2015) e Minetto e Löhr (2016), que apontam a participação mais frequente da mãe nas atividades que envolvem o cuidado dos filhos. Milbrath et al (2008) mostrou que as mães de filhos com paralisia cerebral passam a ter que viver exclusivamente para seus filhos, abdicando muitas vezes do trabalho e de objetivos pessoais, porém na maioria das vezes com apoio do marido e de outros familiares, felizmente.…”

“…As RC fazem parte de uma rede de apoio especializada disponível aos pais que possuem filhos com deficiência, que segundo Dezoti et al (2015) podem contribuir para a reestruturação dos sentimentos emergentes do dia-a-dia das famílias.…”

Perfil epidemiológico das crianças com paralisia cerebral em atendimento ambulatorial [Epidemiological profile of children with cerebral palsy receiving care at outpatient clinics]

“…As principais redes de apoio social são estruturadas, geralmente, por profissionais de instituições de tratamento de crianças com necessidades especiais, pela família e por instituições religiosas. O enfermeiro pode promover apoio e identificar necessidades e possíveis rede de suporte, direcionando a família na busca do apoio necessário , [18][19][20] . Ademais, a escolha de dois ambulatórios de estimulação precoce, referências na cidade de Fortaleza-CE, possibilitou amostra representativa desta clientela, pois os informantes eram procedentes da capital 104 (85,2%), interior do Estado do Ceará 13 (10,7%) e região metropolitana 5 (4,1), o que trazem perfil de pessoas nascidas e educadas no interior do Estado que têm consigo uma bagagem cultural e social importante para se obter uma visão diferenciada da realidade de vida dos informantes.…”