Objectives: To conceptualize palliative care and its indications in Pediatrics; to describe the difficulties involved in the delivery of such care at home for technology-dependent children; and to analyze, from a bioethical perspective, the moral dilemmas of palliative care assistance.
Sources:A literature review of palliative care for technologydependent children and a bioethical analysis of moral dilemmas.
Summary of the findings:There are several obstacles to palliative care for technology-dependent children: structural difficulties at home; social isolation of both children and families; health professionals' sense of disbelief regarding this type of care; an excessive number of medical devices at home; uncertainty of a terminal prognosis; physical, emotional, social, material, and financial burden for parents and family; changes in family dynamics to adjust to these children; paternalistic relationship between professionals and family; changes in family roles, with shifts in the caregiver role.
Conclusions:It is essential to outline an agenda based on the premise that the medical apparatus for technology-dependent children will change the landscape of the home, and such a change might become a problem to be faced by all those living together. Based on this assumption, actions performed in a setting other than a health care facility might exert an actual protective effect on children and family, offering support in their several needs and developing a model of care delivery that includes interventions in the different levels of burden on these vulnerated and unprotected individuals.J Pediatr (Rio J). 2010;86(1):15-20: Home care services, palliative care, bioethics, disabled children, child health services.
ResumoObjetivos: Conceituar cuidados paliativos e suas indicações em Pediatria; descrever as dificuldades para operacionalizar esses cuidados em domicílio para crianças dependentes de tecnologia; e analisar, sob uma perspectiva bioética, conflitos de natureza moral com esta modalidade assistencial.
Fontes dos dados:Revisão da literatura sobre cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia e análise bioética dos conflitos de natureza moral.
Síntese dos dados:Há vários obstáculos aos cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia: dificuldades estruturais dos domicílios; isolamento social da criança e da família; atitude de descrença dos profissionais de saúde em relação a este tipo de cuidado; excessiva medicalização do domicílio; incerteza do prognóstico de terminalidade; sobrecarga física, emocional, social, material e financeira dos pais e dos demais familiares; mudanças na organização familiar para a convivên-cia com estas crianças; relações paternalistas entre os profissionais da equipe e a família; redefinição dos papéis familiares, com reconfiguração do papel do cuidador.Conclusões: É fundamental a construção de uma agenda que tenha como premissa que o suporte tecnológico para crianças dependentes irá transformar o domicílio, e que essa transformação poderá fazer par...