Avaliação Da Sobrecarga Dos Cuidadores De Pessoas Com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ela)

Abstract

Resumo: Introdução: Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma desordem neurodegenerativa que resulta na morte seletiva de neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular generalizada como principais sintomas. Ainda sem cura, o doente em tratamento requer assistência na mobilidade e atividades diárias. Cuidar de um paciente com ELA implica maior ou menor sobrecarga e tempo, demandando estratégias de redução do estresse e ampliação da qualidade de vida dos cuidadores. Nesse sentido, os grupos de apoio surgem como alternativas. Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar se há sobrecarga dos cuidadores de pacientes com ELA e os possíveis benefícios relacionados à participação no grupo de apoio específico a cuidadores. Método: Trata-se de um estudo descritivo e transversal, com aplicação da Escala de Sobrecarga do Cuidador -Zarit e entrevista sobre a participação no Grupo de Apoio Esperança para ELA, realizado em um hospital público do Recife. Foram avaliados sete cuidadores familiares e um profissional. Resultados: Após análise dos dados, verificou-se que a maioria dos cuidadores apresenta sobrecarga moderada e quase todos residem com o doente, o que pode contribuir para limitações e modificações no estilo de vida destes. A participação no grupo é reconhecida por todos como fonte de trocas e aprendizado sobre a doença, além de acolhedora de questões emocionais e dificuldades no cuidado. Conclusão: Conclui-se que esses cuidadores evidenciam sobrecarga moderada e se beneficiam do apoio recebido no Grupo Esperança para ELA. No entanto, outras estratégias podem ser necessárias para minimização dessa sobrecarga e segurança no cuidado ao doente. Palavras-chave: Esclerose Amiotrófica Lateral, Cuidadores, Efeitos Psicossociais da Doença, Determinação de Necessidades de Cuidados de Saúde. Evaluation of overloading on caregivers of people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Abstract: Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder that results in the selective death of motor neurons, with weakness and generalized muscle atrophy as primary symptoms. With cure yet to be found, the patients in treatment need assistance in mobility and daily activities. Taking care of a patient with ALS results in varying degrees of burden and time, demanding stress reduction strategies and an increase in the quality of life of caregivers. In this sense, support groups emerge as alternatives. Objective: The aim of this study was to assess whether caregivers of patients with ALS exhibit burden and the possible benefits from participating in a support group specifically designed for them. Method: This is a cross-sectional descriptive study that applied the Zarit Caregiver Burden Scale and Interview regarding participation in the "Hope for ALS" support group, at a public hospital in Recife, Brazil. Seven families' caregivers and one professional caregiver were assessed.Results: Data analysis showed that most caregivers exhibit moderate burden and nearly all live with the patient, which may contribute to...

Funcionalidade e qualidade de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica e percepção da sobrecarga e apoio social de cuidadores informais

“…Geralmente, o declínio funcional se inicia nas extremidades, em especial nos membros superiores, progredindo posteriormente para membros inferiores, tronco, musculatura faríngea e respiratória. 5 Os sinais e sintomas clínicos supracitados culminam na incapacidade do indivíduo com ELA para realizar suas atividades de vida diárias (AVD´s), e podem levar a disfagia e a insuficiência respiratória. Adicionalmente, a severidade da doença e as incertezas quanto ao curso, o agravamento de incapacidades e a evolução da carga de cuidados, são causa de grande estresse para os indivíduos afetados e suas famílias.…”

“…Adicionalmente, a severidade da doença e as incertezas quanto ao curso, o agravamento de incapacidades e a evolução da carga de cuidados, são causa de grande estresse para os indivíduos afetados e suas famílias. 1,2,5 O manejo clínico dos indivíduos com diagnóstico de ELA é complexo e requer uma abordagem abrangente e multidisciplinar. Os objetivos gerais do cuidado são maximizar o desempenho funcional e melhorar a qualidade de vida.…”

“…O foco do cuidado pode mudar à medida que a doença progride, assim entender a progressão da doença permite aos profissionais envolvidos no processo de reabilitação se antecipar às mudanças nas prioridades de atendimento e prevenir possíveis complicações. 1,2,4,5 À medida que a ELA progride, as pessoas acometidas aumentam o grau de incapacidade, solicitando maior assistência e recursos externos de apoio, em geral estes são fornecidos por um cuidador principal, que assume a responsabilidade de cuidar durante todo o processo da doença. 6 O acompanhamento da pessoa com ELA implica em uma reorganização familiar, onde algum membro assume a função do cuidado, executando atividades que podem ser esporádicas ou permanecentes.…”

“…O cuidar, mais do que um ato, é uma atitude, pois abrange um momento de atenção e zelo e constitui uma atividade de ocupação, responsabilização e envolvimento afetivo com o outro. 5 É considerado cuidador informal a pessoa não remunerada, familiar ou amiga, que assume o papel de principal responsável pela organização ou assistência e cuidados prestados à uma pessoa dependente. 7 Esta forma de prestação de cuidados ocorre habitualmente no domicílio do interveniente.…”

“…A avaliação da sobrecarga do cuidador através de instrumentos específicos permite identificar as fragilidades e criar estratégias para redução de estresse e diminuição de sobrecarga que podem ser causadas ao cuidar do outro. 5 Todavia, a avaliação do apoio social, além de indicar o quão integrado socialmente é o indivíduo, indica o grau com que as relações interpessoais correspondem a determinadas funções e como oferecem suporte em momentos de crise ou readaptação. 10 No Brasil, ainda são escassas na literatura, pesquisas a respeito da percepção da sobrecarga e do apoio social em familiares/cuidadores informais, e a relação com a funcionalidade e qualidade de vida do indivíduo com Esclerose Lateral Amiotrófica.…”