Biobank Economics and the “Commercialization Problem”

Turner, Andrew; Dallaire-Fortier, Clara Lea; Murtagh, Madeleine J.

doi:10.4245/sponge.v7i1.19555

Cited by 16 publications

(19 citation statements)

References 39 publications

(37 reference statements)

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…Loss of public trust is a particular concern whenever commercial considerations enter the equation [ 95 , 96 ]. The difficulty of balancing commercialisation and biobanking is aptly summarized in by Turner and colleagues: “Biobanks are caught directly between the values and rights of the participants and the potential commercial and scientific value of the samples and data, and, at the same time, have to construct a business model that will ensure the long-term sustainability of the biobank” [ 97 ].…”

Section: Public Trust and Commercialisationmentioning

confidence: 99%

Has the biobank bubble burst? Withstanding the challenges for sustainable biobanking in the digital era

et al. 2016

View full text Add to dashboard Cite

Biobanks have been heralded as essential tools for translating biomedical research into practice, driving precision medicine to improve pathways for global healthcare treatment and services. Many nations have established specific governance systems to facilitate research and to address the complex ethical, legal and social challenges that they present, but this has not lead to uniformity across the world. Despite significant progress in responding to the ethical, legal and social implications of biobanking, operational, sustainability and funding challenges continue to emerge. No coherent strategy has yet been identified for addressing them. This has brought into question the overall viability and usefulness of biobanks in light of the significant resources required to keep them running. This review sets out the challenges that the biobanking community has had to overcome since their inception in the early 2000s. The first section provides a brief outline of the diversity in biobank and regulatory architecture in seven countries: Australia, Germany, Japan, Singapore, Taiwan, the UK, and the USA. The article then discusses four waves of responses to biobanking challenges. This article had its genesis in a discussion on biobanks during the Centre for Health, Law and Emerging Technologies (HeLEX) conference in Oxford UK, co-sponsored by the Centre for Law and Genetics (University of Tasmania). This article aims to provide a review of the issues associated with biobank practices and governance, with a view to informing the future course of both large-scale and smaller scale biobanks.

show abstract

Section: Public Trust and Commercialisationmentioning

confidence: 99%

Has the biobank bubble burst? Withstanding the challenges for sustainable biobanking in the digital era

et al. 2016

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…Biobanks should develop systems for monitoring those who are accessing data as well as explicit sanctions and dispute resolution strategies (Joly et al 2011). The role of commercial interests in relation to publicly funded biobanks is also being debated (Caulfield et al 2014;Nilstun et al 2006;Turner et al 2013). Rules are being developed in the area of authorship and attribution of work for those who contribute to the management of the infrastructure but are not knowledge generators (in the form of generating research ideas or drafting manuscripts for publication) (Colledge et al 2013).…”

Section: The Next Challenges In Biobanking Governancementioning

confidence: 99%

Population Biobanks’ Governance: A Case Study of Knowledge Commons

Boggio¹

2017

Governing Medical Knowledge Commons

View full text Add to dashboard Cite

“…39 Biyobankaların, özellikle prospektif ve geniş ölçekli olmak üzere, kurulması ve devamlılığının sağlanabilmesi için önemli ekonomik kaynaklara ihtiyaç duyulmaktadır. 37 Çoğu finansman kaynağı, üç ile beş yılı aşan projelerde kaynak vermeyi kabul etmemektedir. Ancak, bununla beraber tanımı gereği biyobankalar en az yürmi yıl süren veya belirli bir bitiş tarihi olmayan projelerdir.…”

Section: Toplumsal Ve İnsan Haklarina Dayali Bi̇r Yaklaşimunclassified

“…Dolaylı olarak kazanç elde edilmesinde örneklerden elde edilen sonuçlar veya geliştirilen ürünler satılırken; doğrudan kazanç eldesinde örneklere erişim hakkı ya da örneklerin kendisi satılmaktadır. 37,38 Araştırma sonuçlarının satılarak maddi kazanç elde edilmesi, sadece biyobanka temelli araştırma-larda bir sorun olarak görülmemekte, çeşitli endişe-ler tüm ticari tıbbi araştırmalar için söz konusu olmaktadır. Bununla beraber, biyobankaların dolaylı olarak ticarileştirilmesi çeşitlilik göstermekte-dir.…”

unclassified

See 1 more Smart Citation

The Concept of Biobanking in Terms of Ethics: Review

Kurtoğlu¹,

Arda²

2015

Turkiye Klinikleri J Med Ethics

View full text Add to dashboard Cite

Ö ÖZ ZE ET T En temel tanımı ile biyobankalar, insan biyolojik örnekleri ile bu örneklerle ilişkili tıbbi, soya ait, çevresel ve yaşam tarzı verilerini içeren yapılandırılmış kaynaklardır. Bu kaynaklar, katı-lımcılara ait DNA, kan ve doku gibi çok çeşitli biyolojik örnekler ile bu örneklerle ilişkili, yaş, cinsiyet, yaşam tarzı gibi kişisel bilgileri içermektedir. İnsan Genom Projesi'nin tamamlanmasıyla birlikte, biyobankalar, hem biyoteknoloji, hem de genomik alanlarında önemli bir konu haline gelmiştir. Var oldukları süre, içerdiği örnek sayısı ve ölçeği, içerisinde depolanan örneklerin türü, depolanan örneklerin kullanım amaçları, verilerin ve örneklerin prospektif ya da retrospektif olarak kullanılması, örnekleri saklama koşulları, devlet kuruluşu ya da kar amaçlı olup olmaması, mali olarak nasıl desteklendiği, kullanılan gizlilik yöntemleri ve faaliyet gösterdikleri siyasi ve hukuki ortam gibi özellikleri göz önüne alındığında, biyobankalar arasında farklı sınıflandırmalar yapmak müm-kündür. Biyomedikal araştırmalar ve ilaç gelişimi için yeni ve önemli bir alt yapı ile kaynak oluş-turması bakımından son yıllarda pek çok ülkenin dikkatini çekmeye başlayan biyobankaların dünya genelindeki faaliyetlerinin artmasıyla birlikte, konu ile ilgili etik ve yasal tartışmalar da gündeme gelmiştir. Bu alandaki temel etik sorunlar, başta aydınlatılmış onam olmak üzere, katılımcıların gizliliğinin ve mahremiyetinin korunması, yarar paylaşımı, ticarileşme ve verilerin üçüncü kişiler tarafından kullanımıdır. Makale kapsamında bu sorunlar; aydınlatılmış onam, gizlilik ve mahremiyetin korunması ile toplumsal ve insan haklarına dayalı bir yaklaşım olmak üzere üç ana başlıkta işlenmiştir.A An na ah h t ta ar r K Ke e l li i m me e l le er r: : Biyolojik örnek bankaları; etik; bilgilendirilmiş onam, aydınlatılmış onam; mahremiyet; gizlilik A AB BS S T TR RA AC CT T In common definition, the biobanks are, structured resources which are about human biological materials and associated data including clinical, genealogical, lifestyle and environmental data. These resources contain biological materials like DNA, blood and tissue that are related to participants, and associated data like age, gender and lifestyle. The biobanks have become an important issue both in biotechnology and genomics when Human Genome Project was completed. It is possible to make various classifications between biobanks consider to the period of time they have been existence, the size of the biobank, the type of samples being collected, the intended usage of materials, whether data and samples are prospective or retrospective, whether they are public organization or private institution, how they are financially supported, the method used for privacy and the political and legal environment where they active etc. The biobanks are a new and important infrastructure as well as an important resource for biomedical research and drug developments. Also, with the increasing of biobanking activities worldwide, ethical and legal debates in this area have brought to the ...

show abstract

Biobank Economics and the “Commercialization Problem”

Cited by 16 publications

References 39 publications

Has the biobank bubble burst? Withstanding the challenges for sustainable biobanking in the digital era

Has the biobank bubble burst? Withstanding the challenges for sustainable biobanking in the digital era

Population Biobanks’ Governance: A Case Study of Knowledge Commons

The Concept of Biobanking in Terms of Ethics: Review

Contact Info

Product

Resources

About