Bioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomal

Abstract

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Reflexão bioética sobre o acesso à saúde suplementar no Brasil

“…Em função dessa maioria, emerge a bioética da proteção, que pode ser vista como uma ética da responsabilidade social do Estado, que deve assumir obrigações perante as sociedades nas quais os cidadãos sofrem discriminações, assimetrias e desigualdades gritantes (23). Não se trata, então, do sacrifício da liberdade pessoal em prol do interesse coletivo, mas sim de impulsionar práticas comprovadamente efetivas em prol do bem comum, restringindo-se apenas os aspectos da autonomia exercidos por aqueles que venham a interferir na implementação das ações (24).…”

Doenças Raras, Medicamentos Órfãos: reflexões sobre o Dark Side das organizações da indústria farmacêutica

“…De quase 50.000 medicamentos produzidos, apenas 10% são medicamentos órfãos, com vendas anuais de, aproximadamente, 100 bilhões de dólares (KONTOGHIORGHE et al, 2014). Existe um sério problema ético na disponibilidade de tratamento dessas doenças, no acesso ao medicamento e aos recursos para seu financiamento no Brasil, de modo que, como o Estado não garante o direito à saúde, os cidadãos o buscam, por meio da judicialização (BOY;SCHRAMM, 2009).…”

Ética de la protección y ley Ricarte Soto: de heridas y parches

“…[25][26][27][28] Dentro de Latinoamérica algunos autores han realizado análisis desde la bioética, destacando el conflicto de moralidades existente cuando se enfrenta una visión utilitarista que pregona la priorización de los escasos recursos sociales en salud hacia la mayor población beneficiaria (lo cual iría en contra de una política pública para enfermedades raras), frente a una postura alternativa que considera ilegítima la comparación cuantitativa acerca del valor de la vida. 29 Superando esta controversia, se observa en la ética de la protección una salida para una solución racionalmente válida, con la sugerencia de que el Estado debe hacerse cargo de los ciudadanos cuya dolencia de baja prevalencia y nefastas consecuencias (en la calidad de vida global) los conduce desde una situación de vulnerabilidad de enfermedad a una situación de vulneración, es decir, donde un daño en salud pero también social se va produciendo de facto, lo cual finalmente se traduce en una población susceptible a recibir aún mayores daños. Al mismo tiempo, algunas de las causas de estos estados de vulneración se encontrarían dentro de la misma organización social (como por ejemplo en la persistencia de un sistema de atención a la salud altamente segmentado e inequitativo) y, por lo tanto, son posibles de ser modificadas.…”