Caregiving of children with Down syndrome: impact on quality of life, stress, mental and oral health

Abstract

Aim: Parental caregivers of children with Down Syndrome (DS) have a greater burden of daily activities that may affect their health. The aim of this exploratory study was to evaluate the impact of caregiving of children with Down syndrome on parenting quality of life, stress, mental and oral health. Methods: Fifty-four parental caregivers of children with DS and 51 parents of children without physical or mental disabilities participated of this study. All participants were clinically examined to evaluate the presence of dental caries, gingival conditions and answered a sociodemographic questionnaire. Depression, anxiety, quality of life and coping strategies were assessed using specific instruments. Hair cortisol level was assessed as biological marker of chronic stress. Results: Psychological and quality of life parameters were similar between the groups of caregivers (p > .05). Caregivers of children with DS were older (48.6 vs. 41.5, p < .001), had longer caregiving period (> 10 vs < 10 years, p = .003), presented higher gingival bleeding index (6.1 vs. 4.7, p = .014) and higher cortisol levels (55.9 vs. 38.4, p = .07) as compared with parents of children without disabilities. Sociodemographic data has no influence on cortisol levels (p > .05).Conclusions: These findings suggest that the caregiving of children with DS has an impact on parenting oral health and stress.

Desafios enfrentados pelos cuidadores de pessoas com deficiência intelectual: uma revisão integrativa da literatura

“…Segundo um estudo brasileiro, a negligência da própria saúde é uma tendência comum entre os cuidadores, dentre os achados, surpreendeu a deficiência nos cuidados de saúde oral (Dias et al, 2022). 23 .…”

“…23 . Os cuidadores familiares raramente percebem os problemas de saúde, os identificando apenas quando estão incapazes de realizar suas atividades diárias (Dias et al, 2022). Somado a isso, foi demonstrado que eles são mais propensos a desenvolver fibromialgia, hipertensão e gastrite, decorrente de um foco excessivo nos cuidados, e o estresse (Dias et al, 2022).…”

Family coping in caring for children with Down syndrome: a scoping review

“…Sabe-se que famílias de crianças com síndrome de Down experimentam níveis mais elevados de estresse quando comparadas às famílias de crianças com desenvolvimento típico (2)(3) , contudo possuem potencial para lidar com situações de crise e, neste processo, podem adotar estratégias de coping que lhes permitem gerenciar as situações vividas (1) .…”

“…A síndrome de Down é uma alteração geneticamente determinada que independe de raça, etnia ou gênero, não é considerada uma doença, mas é a principal causa de deficiência intelectual na infância (4) . Ela produz um conjunto de alterações na criança, modificando a sua condição de vida e causando repercussões sobre suas famílias (3) . São diversos estressores que podem estar presentes: o isolamento social, as dificuldades financeiras, o aumento da ansiedade e os problemas conjugais (5) .…”