Challenges and support service preferences of informal caregivers of people with systemic sclerosis: a cross-sectional survey

Abstract

Purpose: To evaluate the importance of different challenges experienced by informal caregivers to persons with systemic sclerosis (SSc) and identify priorities for support services that could be developed. Materials and Methods: Caregivers of people with SSc from three continents completed an online questionnaire to rate the importance of possible caregiver challenges and likelihood of using different forms of support services. Importance of challenges and likelihood of using support services were rated from 1 (not important; not likely to use) to 4 (very important; very likely to use). Results: Two hundred and two informal caregivers completed the survey (79 women, 123 men). Mean age was 58 years (standard deviation ¼ 13). The most important challenges were related to supporting the care recipient with emotional difficulties and physical discomfort. Caregivers indicated that they would be more likely to use support services that involved online or hard-copy information resources, including those provided soon after diagnosis, compared to support that involved interacting with others. Conclusions: Supporting the care recipient in managing emotional difficulties and physical discomfort were important challenges among caregivers. Interventions delivered through hardcopy or online resources, including those delivered soon after the care recipient's diagnosis, were rated as being most likely to be used by caregivers. ä IMPLICATIONS FOR REHABILITATIONMany caregivers for individuals with systemic sclerosis report struggling to support their care recipient with emotional difficulties and physical discomfort. Rehabilitation professionals can aid in the development of support services that caregivers have identified as being likely to use and can refer caregivers to resources that they have identified as being helpful, such as educational information about the disease. The development of support services should focus on aspects of caring that caregivers found most challenging and be delivered in a format that considers caregiver preferences.

Needs of informal caregivers of people with a rare disease: a rapid review of the literature

“…Therefore, interventions to support the following a diagnosis would be useful, delivered either in hardcopy or online. 36 …”

Necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedades huérfanas: cerrando brechas a través del cuidado enfermero

“…Y a pesar de estar rodeadas de amigos, el sentimiento de soledad permanece. La ansiedad está relacionada con el avance de la enfermedad en el ser querido, con no poder suplir las necesidades del paciente -dolor, confort y con una preocupación constante por sus limitaciones (Rice et al, 2019 (Lauder et al, 2018). Algunas madres se sienten señaladas por la familia y los miembros de la comunidad, incluso por el personal médico (Baumbusch et al, 2019) y manifestaron tener culpa por no pasar suficiente tiempo con los hijos sanos (Bose et al, 2019).…”

“…Bogotá, Colombia. et al, 2018), Rice et al (2019), Stewart et al (2018) y Yoo et al (2019), tiene repercusión en el estado de salud general del cuidador, evidenciado en hallazgos como abandono de la propia salud, trayendo como consecuencia cefalea, pérdida de apetito y peso, mareos o resfriados frecuentes y problemas para realizar actividades habituales. Ante estas situaciones, el modelo de Enfermería Adventista, sostiene que la recuperación física va de la mano con la esperanza, la fe para ver claramente perspectivas de cómo resolver un problema, por ello el profesional está llamado a cuidar más allá de lo ordinario (JAE_v79n5.pdf, s. f.).…”

“…Con respecto a las necesidades psicológicas, Landfeldt et al (2018), Rice et al (2019), Uttley et al (2018), Stewart et al (2018) y Soares et al (2016), sostienen que el estrés, incertidumbre, culpa, depresión, ansiedad y miedo, asociados al estado del ser querido, su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, afecta la salud mental de los cuidadores. En los estudios de Kesselheim et al (2015), Egerod et al (2017) y Pelentsov et al (2015) Pelentsov et al (2016, las mujeres expresaron que no recibieron apoyo de la comunidad y que había un sentimiento profundo de soledad debido a la rareza de la enfermedad, lo anterior respaldado por Lauder et al (2018), quien también indicó que las madres se sentían incomprendidas por el personal de salud que las tildaba de molestas o demandantes al hacer preguntas respecto a la condición de su hijo, actitudes alarmantes del enfermero, que aumentan sentimientos de soledad, incertidumbre y sufrimiento, lo cual desvela una gran necesidad de conexión con Dios, para alcanzar la sanidad, el crecimiento y la plenitud (JAE_v79n5.pdf, s. f.).…”

“…Por otro lado, las necesidades sanitarias se evidenciaron en diferentes perspectivas, desde la que resalta el soporte que proporciona el equipo multidisciplinario, como lo afirmó Soares et al (2016) y Boele et al (2017), como la que alerta sobre la insensibilidad, desconsideración, falta de empatía y conocimientos, como lo ratifican Bose et al (2019) y Rice et al (2019). El abordaje diagnóstico de la enfermedad fue descrito como una experiencia complicada, por la manifestación de los síntomas y ejecución de múltiples pruebas que en diversos casos causaron agotamiento e incertidumbre (Palacios-Ceña et al, 2018) y (Baumbusch et al, 2019).…”