Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers

Abstract

Objective: to analyze family caregivers' perceptions on care delivered to children and adolescents presented with cerebral palsy. Methods: a quantitative, qualitative study developed with 50 family caregivers of children and adolescents diagnosed with cerebral palsy. Data collection was carried out by means of an interview with semi-open questions whose answers were analyzed based on the Content Analysis. Results: family members' accounts on care delivered to children and adolescents with cerebral palsy are mostly connected with positive feelings, such as love, happiness, privilege and overcoming. However, for a significant share of these family members, their own quality of life depends on the cared subject's health condition, blurring the distinction between their own needs and those of the cared subjects. Conclusions: health professionals need to recognize the importance of caregivers' health promotion as a major condition to keep caring. In this dimension, they may contribute by helping caregivers identify their own health needs.

Fisioterapia: uma abordagem contemporânea - Volume 3

“…Dependendo da gravidade do impacto, crianças com PC estão sujeitas a diferentes tipos de limitações funcionais e essas limitações funcionais apresentam efeitos adversos em seu nível de QVRS. Além disso, mesmo entre crianças com limitação funcional analógica, é possível detectar um nível diferente de impacto na QVRS (SANTOS et al, 2017).…”

“…As medidas de avaliação que têm sido utilizadas incluem escalas de avaliação da espasticidade, testes de habilidades motoras grossas e finas que avaliam a alteração da função e análise da marcha para demonstrar alterações padrão. Mais recentemente, a necessidade de reconhecer os efeitos patológicos sobre a saúde e o bem-estar a partir da percepção do indivíduo ou de seu cuidador tem resultado em esforços desinteressados para desenvolver instrumentos de avaliação do impacto na qualidade de vida dessas crianças (SANTOS et al, 2017).…”

“…Escalas específicas de doenças avaliam um grupo de diagnóstico específico ou uma população de pacientes. Muitos pesquisadores pensam que as escalas específicas para doenças ou condições específicas são mais sensíveis em comparação com as escalas gerais (SANTOS et al, 2017). Limitações funcionais, dificuldades de autocuidado, problemas comportamentais, convulsões, comprometimentos cognitivos, sensoriais, sociais e emocionais e dificuldades nas atividades de vida diária podem afetar a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes com paralisia cerebral.…”

“…Embora vários estudos tenham constatado que os pais relatam menor QV para seus filhos com PC (em todos os aspectos da QV medida), as próprias crianças geralmente avaliam sua qualidade de vida nos domínios emocional e social, igual à de seus pares normalmente desenvolvidos. Além disso, os pais de crianças com deficiência grave, muitas vezes relataram melhor qualidade de vida nos domínios psicossociais em comparação com os relatórios de crianças com deficiência leve (SANTOS et al, 2017). Esses achados consistentes sugerem que crianças com paralisia cerebral podem se adaptar bem às limitações de suas atividades e podem ter qualidade de vida satisfatória, apesar de déficits significativos.…”

“…Os maus hábitos posturais constituem problema de saúde pública, atingindo estudantes de ambos os sexos em diferentes idades, acabando por instigar os profissionais da saúde a propor programas educativos para a busca de hábitos posturais saudáveis, contribuindo na prevenção de futuras complicações (SANTOS et al, 2017).…”