Co‐researching with People who Have Intellectual Disabilities: Insights From a National Survey

Abstract

The key learning is documented arising from the setting up of an inclusive advisory group and implementation of each of six research steps. The study demonstrates feasibility and the added value of university co-researchers recruiting and developing skills together with co-researchers with intellectual disabilities. Topics for further research and development are identified. This paper tells you about how people with intellectual disabilities worked with a group of university researchers. Both groups were called co-researchers and together they ran 23 focus groups across Ireland. People with intellectual disabilities talked about their lives and what could make them better. They said they needed to have a good place to live; a job; enough money; relationships; and acceptance as respected citizens. The university co-researchers wrote about what it was like doing research together and how people with intellectual disabilities joined the advisory group; decided on the questions; ran focus groups; and presented findings. Together they grew into a community of researchers where the university co-researchers shared their research skills and people with intellectual disabilities shared what it was like living with a disability. They both saw great value in working together and plan to work more to make this type of research happen.

Apoyando la participación real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia de investigación inclusiva sobre vida independiente

“…En un contexto en el que la financiación va dirigida fundamentalmente a grupos de investigación reconocidos, y en el que los grupos de autogestión tienen aún una escasa trayectoria y no han incorporado la investigación como tarea propia, deben dedicarse esfuerzos conscientemente dirigidos a explicar a estos grupos la necesidad de la investigación como estrategia de mejora de sus condiciones de vida, y a potenciar su implicación en ellos. Además, tal como plantean O'Brien et al (2014), la constitución de comunidades de investigación estables que puedan optar a obtener financiación para estudiar y mejorar aquello que les interesa constituye un reto al que deben dirigirse los esfuerzos necesarios para avanzar en el equilibrio de las relaciones de poder entre los investigadores con y sin discapacidad. En este sentido, la voluntad y el compromiso de los investigadores académicos en democratizar los procesos de investigación, cediendo el control que han asumido tradicionalmente en ellos, es fundamental puesto que juegan un papel clave en la dinamización y apoyo de investigaciones inclusivas.…”

“…Así, la Convención refuerza la necesidad de potenciar investigaciones en las que las personas con discapacidad intelectual tienen una participación activa y que, desde finales de los 90 (especialmente en el contexto anglosajón), se han ido realizando de forma creciente configurando el denominado modelo de investigación inclusiva (Walmsley, 2001(Walmsley, , 2004Walmsley y Johnson, 2003). La incorporación de las experiencias y opiniones de las personas con discapacidad intelectual en la investigación enriquece tanto el proceso como los resultados del estudio y aumenta las posibilidades de incidir de forma significativa en la mejora de sus condiciones de vida a través de la defensa de sus derechos (Johnson et al, 2014;O'Brien et al, 2014). Desarrollar los procesos de investigación de manera que las personas que han sido hasta este momento focos pasivos de estudio jueguen un papel activo en las distintas fases de la investigación conlleva, además, cuestionar el propio proceso desde una óptica que entienda que su conocimiento es valioso, necesario e importante para la creación de conocimiento y, en consecuencia, replantear el papel de los investigadores académicos como sujetos que controlan el proceso (Parrilla y Sierra, 2015).…”

“…En el trabajo de Tuffrey-Wijne y Butler (2009) se describe con detalle el proceso de colaboración establecido por ambos autores (el segundo con discapacidad intelectual) en la fase de análisis de datos cualitativos procedentes de una investigación etnográfica, y se aportan sus reflexiones sobre las posibilidades que puede brindar el apoyo de los investigadores académicos en esta fase de la investigación. O'Brien et al (2014) señalan la necesidad de que los investigadores con discapacidad dispongan de conocimiento sobre la temática de análisis y sobre las investigaciones anteriores, que debe ser mostrada de forma accesible; ello puede realizarse mediante diversas estrategias como, por ejemplo, invitando a personas con experiencia en la temática de estudio, presentando resultados de informes en formato accesible, o bien discutiendo de forma abierta (por ejemplo, a través de brainstorming) la importancia del tópico.…”

“…O'Brien et al (2014) subrayan la necesidad de que los investigadores de la universidad o las propias organizaciones de las personas con discapacidad inviertan esfuerzos para permitir la difusión de los resultados y con ello su incidencia en la mejora de las prácticas y las políticas. Ahora bien, la equidad se configura como un reto cuando nos enfrentamos a la difusión de los resultados desde una perspectiva colaborativa, tanto por la complejidad de las tareas que implican las formas tradicionales de difusión dirigidas a la comunidad científica y profesional, basadas en narrativa escrita, como por las limitadas vías que admiten formatos accesibles.…”

Voor elk-ander. Ervaringsdeskundigen met een lichte verstandelijke beperking en coaches over betekenisvolle samenwerking

“…Het lijkt erop dat deze samenwerking nog geen lange geschiedenis kent. Op dit moment is bekend dat de ervaringsdeskundige met een verstandelijke beperking een waardevolle bijdrage levert in de dagelijkse praktijk door ondersteuning aan medecliënten, in het onderwijs gericht op toekomstige professionals of in onderzoek gericht op de doelgroep (Embregts et al, 2015;Frankena, Naaldenberg, Cardol, Linehan & Schrojenstein Lantman-de Valk, 2015;McDonald, Kidney & Patka, 2013;O'Brien, McConkey & García-Iriarte, 2014;Puyalto, Pallisera, Fullana & Vilà, 2016;Roeleveld, Embregts, Hendriks & Van den Boogaard, 2011;Van Hove, 2014).…”