¿Cómo vivieron las personas con discapacidad la crisis de la covid-19? El caso de las personas apoyadas por entidades tutelares en España

Abstract

Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) apoyadas por entidades tutelares constituyen un grupo singular dentro de la población con DID. De ahí que la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT) se haya propuesto conocer su experiencia durante la pandemia de la COVID-19, especialmente durante el confinamiento. Se ha llevado a cabo un estudio observacional, transversal, descriptivo y analítico mediante la aplicación de un cuestionario ad hoc en el que han participado 380 personas apoyadas por entidades asociadas a la AEFT. Los resultados indican que el 9 %tuvo un diagnóstico positivo por prueba PCR, el 24 % estuvo completamente aislado, un 16 % experimentó alteraciones de conducta y un 12 % de salud mental. Asimismo, se constató la clara desventaja de quienes viven en centros residenciales con puntuaciones globales dos puntos por debajo de quienes viven de manera independiente. Analizado por factores, en una comparación de personas que viven en residencias frente a aquellos que viven independientemente, se encontraron diferencias significativas. Estas tuvieron un impacto negativo en lo relativo a la información, la comunicación y contacto y, sobre todo, en la vida en comunidad para aquellas personas viviendo en centros residenciales. El estudio muestra, sin embargo, un efecto positivo en salud a favor de las residencias. Con todo, se concluye que es necesario seguir promoviendo la autonomía de las personas y la transición hacia un modelo habitacional más inclusivo que procure el pleno disfrute del artículo 19 de la Convención.

Tensions and Escapes in Independent Living Infrastructures for People With Disabilities Under COVID-19

“…Less institution-based models (e.g., certain living arrangements based on the independent living paradigm and aligned with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities [United Nations, 2006]) proved to be more resilient care infrastructures than traditional nursing homes (Rodríguez et al, 2022). But, although the particularities of such deinstitutionalizing living arrangements appeared as more able to deal with the pandemic, the fact is that the crisis has challenged these projects as well.…”

“…This tension implied a fold up toward disciplinary modes and illuminated a certain line of continuity between the independent living projects and the major institutions that characterized the 20th century. Despite the establishment in recent years of many and diverse independent living projects (Rodríguez et al, 2022), the pandemic has made it clear that deinstitutionalized models based on the principles of the Convention have been a fragile alternative and that the rights thus acquired are still perceived as dispensable in the event of major perceived risks. At the same time, what we have identified as escapes illustrate the potential of independent living infrastructures and the possibilities they can open up, even in foldback scenarios.…”