Comunicação Alternativa Ampliada na Esclerose Lateral Amiotrófica: A Tecnologia a Favor da Reabilitação

Abstract

Contribuição dos autores:TMC concepção e planejamento do projeto de pesquisa, coleta, tabulação, delineamento do estudo e redação do manuscrito. CTE concepção e planejamento do projeto de pesquisa, coleta, tabulação, delineamento do estudo e redação do manuscrito. DSM coleta, tabulação e redação do manuscrito. MPAM obtenção os dados do estudo e redação do manuscrito. LC tabulação, análise estatística e redação do manuscrito. MAB orientação do projeto, delineamento do estudo e elaboração do manuscrito. ResumoIntrodução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença caracterizada por deterioração de neurônios motores causa paralisia progressiva de músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, da deglutição, da respiração e da fala. O comprometimento da fala tem papel fundamental na qualidade de vida do paciente bem como na de seu cuidador. A Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) surge como uma oportunidade para amenizar as limitações de comunicação impostas pela doença. Objetivo: Avaliar a eficácia da Comunicação Alternativa Ampliada em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Casuística e Métodos: Estudo quantitativo, descritivo e transversal com 13 pacientes, realizado em São José do Rio Preto -SP, Brasil, nos anos de 2015 e 2016. Instrumentos: questionários sócio-demográfico elaborado pelos pesquisadores; questionário de avaliação da ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire; ALSAQ-40); questionário de qualidade de vida em voz (QVV); e questionário de eficácia dos meios de comunicação alternativa (Vox4All ou HeadMouse). O questionário sóciodemográfico, o ALSAQ-40 e o questionário de qualidade de vida em voz foram aplicados antes da intervenção. A intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada foi aplicada durante seis atendimentos individuais com duração de 50 minutos cada, uma a duas vezes por semana com a ajuda do profissional da saúde. Após o término das sessões, os pacientes responderam ao questionário sobre a eficácia dos meios de comunicação alternativa. A associação entre as variáveis foi medida utilizando o teste exato de Fisher. Resultados: A idade dos pacientes foi de 60,07±11,17 anos (média ± desvio padrão), e 76,92% apresentava cuidador familiar. Cem por cento dos pacientes apresentavam dificuldades na comunicação. Após a intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada os pacientes relataram melhora na comunicação (p<0,05) e consideraram esses métodos eficazes para o uso diário. Conclusão: A Comunicação Alternativa Ampliada pode ser considerada uma intervenção facilitadora na interação social e na qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. AbstractIntroduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a disease characterized by deterioration of upper and lower motor neurons causes progressive paralysis in all skeletal muscles. It compromises limb motility, swallowing, breathing, and speech. Speech impairment plays a key role in both the patient and the caregiver's quality of life. Augmentative and Alternative Communication (AAC) emerg...

Tecnologia assistiva e a redução do estresse em cuidadores de idosos: revisão integrativa

“…As tecnologias ainda estão distantes da realidade da maior parte da população diante do perfil socioeconômico da população brasileira (12) . Desta forma, entende-se que uma política voltada para a acessibilidade, o treinamento em educação em saúde e o acompanhamento supervisionado poderiam contribuir para enaltecer a qualidade de vida dos cuidadores de idosos dependentes.…”

“…Em um estudo realizado no Brasil com idosos e seus cuidadores, o uso de uma TA melhorou a comunicação terapêutica entre a díade, possibilitou modernização, disponibilidade no cuidado e promoção a saúde do cuidador (12) . Assim, faz-se necessário o presente estudo pela importância da usabilidade dos recursos de tecnologia assistiva pelas pessoas idosas, auxiliando nas tarefas diárias, contribuindo para a promoção da saúde física e mental, qualidade de vida e inclusão social, e, consequentemente, podendo diminuir a sobrecarga de trabalho dos cuidadores.…”

A comunicação alternativa como suporte a indivíduos com esclerose lateral amiotrófica

“…Dessa forma, a CA está pautada nas necessidades e capacidades desses indivíduos, por meio de simbologias, grafias, frases pré-formadas, dentre outros métodos de comunicação que não ocontecem de forma tradicional (fala e gestos). Nesse sentido, Coimbra, et al, (2018) releva que a comunicação pode ser executada por meio da tecnologia de baixo e alto custo, com o propósito de promover independência, interação social, autoestima, e claro, melhor qualidade de vida.…”

“…A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva, idiopática e fatal que afeta os neurônios motores na medula espinal, troncocerebral e córtex motor. Trata-se de uma patologia de difícil diagnóstico precoce e terapêutica dependente de uma atenção multidisciplinar, tendo prognóstico positivo em relação aos tratamentos paliativos (Coimbra, et al, 2018).…”

Manejo Dietético Na Esclerose Lateral Amiotrófica

“…A sobrevida média de pacientes com ELA situa-se entre 2 a 4 anos após início dos sintomas. A disartria é o sintoma inicial em pacientes com ELA de origem bulbar, sua progressão leva ao comprometimento motor dos componentes orofaríngeos, levando a dificuldades na fala e deglutição com engasgos recorrentes que pode afetar o estado nutricional (COIMBRA, 2018).…”