Covid-19 and beyond: Broadening horizons about social media use in oncology. A survey study with healthcare professionals caring for youth with cancer

Rost, Michael; Espeli, med. Vittoria; Ansari, Prof. Dr med. Marc; Weid, Prof. Dr. med. Nicolas von der; Elger, Bernice Simone; Clercq, Eva De

doi:10.1016/j.hlpt.2022.100610

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“…This discrepancy highlights the importance of addressing the distinct needs of BIPOC AYA patients as a specific group while keeping in mind that broader interventions may benefit BIPOC AYA patients as well as others. The utility of optimizing social media to expand outreach in these groups is consistent with prior studies showing the efficacy of social media in disseminating cancer-related information among AYA cancer patients [ 31 , 46 ].…”

Section: Discussionsupporting

confidence: 77%

BIPOC Experiences of (anti-)Racist Patient Engagement in Adolescent and Young Adult Oncology Research: an Electronic Delphi Study

Cheung,

Miller,

Goings

et al. 2024

Future Oncol.

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Aims: To characterize Black, Indigenous and People of Color (BIPOC) adolescent and young adult (AYA) cancer patients' experiences of patient engagement in AYA oncology and derive best practices that are co-developed by BIPOC AYAs and oncology professionals. Materials & methods: Following a previous call to action from AYA oncology professionals, a panel of experts composed exclusively of BIPOC AYA cancer patients (n = 32) participated in an electronic Delphi study. Results: Emergent themes described BIPOC AYA cancer patients' direct experiences and consensus opinion on recommendations to advance antiracist patient engagement from BIPOC AYA cancer patients and oncology professionals. Conclusion: The findings reveal high-priority practices across all phases of research and are instructional for advancing health equity.

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Section: Discussionsupporting

confidence: 77%

BIPOC Experiences of (anti-)Racist Patient Engagement in Adolescent and Young Adult Oncology Research: an Electronic Delphi Study

Cheung,

Miller,

Goings

et al. 2024

Future Oncol.

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“…Social media has been described as a “paradigm shift” in the field of medicine, and the challenge for physicians and researchers is to utilise social media as a resource for research, as well as acknowledging the influence younger patients have in introducing new technology into healthcare [ 77 ]. However, studies have shown a minority of healthcare professionals engage with patients on social media, and scientific credibility of information on these platforms is a concern [ 78 , 79 , 80 , 81 ]. Online platforms carry the potential to be used in recruitment for studies, data collection, patient engagement, education and dissemination of results.…”

Section: Role Of Social Mediamentioning

confidence: 99%

Early-Onset Cancers in Adults: A Review of Epidemiology, Supportive Care Needs and Future Research Priorities

Hamilton

Donnelly

Fitzpatrick

et al. 2022

Cancers

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Rising incidence of specific types of early-age onset cancers in adults aged 18–49 years has been reported in high-income countries. In this review, we summarise the epidemiology of early-onset cancers using exemplar data from a high-income UK region, discuss supportive care needs for young patients and outline future research directions. The incidence rate of early-onset cancers increased by 20.5% from 1993 to 2019 in Northern Ireland. Differences in types of cancer were observed between sexes and across age groups of 18–29, 30–39 and 40–49 years. One and five-year net survival was mostly better in 18–29-year-olds for all cancers combined compared to older age groups for both sexes, but there were variations in specific cancer types. Poorer survival was observed for patients with brain/central nervous system, connective and soft tissue or lung cancers. Patients with early-onset cancers face unique supportive care needs and require holistic care. The impact of cancer treatment on fertility and fertility preservation treatments is an important consideration. Social media can be used for patient support, information, fundraising, advocacy work and recruitment to research studies. We also outline suggested future research priorities for early-onset cancers, spanning prevention, diagnosis, treatment and supportive care needs.

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“…Die Herausforderung für Ärzte und Forscher besteht darin, Social Media als Ressource für die Forschung zu nutzen und den Einfluss jüngerer Patienten bei der Einführung neuer Technologien im Gesundheitswesen anzuerkennen [77]. Studien haben jedoch gezeigt, dass nur eine Minderheit der Angehörigen der Gesundheitsberufe über Social Media mit Patienten in Kontakt tritt, und die wissenschaftliche Glaubwürdigkeit der Informationen auf diesen Plattformen ist ein Problem [78-81]. Online-Plattformen könnten bei der Rekrutierung für Studien, bei der Datenerfassung, zur Einbeziehung von Patienten, zur Aufklärung und zur Verbreitung der Ergebnisse eingesetzt werden.…”

Section: Die Rolle Von Social Mediaunclassified

Frühes Auftreten von Krebs bei Erwachsenen: Ein Überblick über Epidemiologie, Unterstützungsbedarf und zukünftige Forschungsprioritäten

Hamilton

Donnelly

Fitzpatrick³

et al. 2022

Kompass Onkol

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Früh auftretende Krebserkrankungen, definiert als Krebserkrankungen bei Erwachsenen im Alter von 18 bis 49 Jahren, nehmen bei einer Reihe von Krebsarten in den Industrieländern zu. Krebsarten, die üblicherweise bei älteren Menschen auftreten, werden jetzt auch bei jüngeren Erwachsenen diagnostiziert, z.B. Darm-, Brust-, Magen- und Bauchspeicheldrüsenkrebs. In dieser Übersichtsarbeit berichten wir über Statistiken zum frühen Auftreten von Krebserkrankungen anhand von Beispieldaten aus einer Region in Großbritannien und erörtern Fragen, die für diese Altersgruppe spezifisch sind. Zu den behandelten Themen gehören die langfristigen Folgen einer Krebsbehandlung, die Auswirkungen einer Krebsbehandlung auf die Fruchtbarkeit und die Nutzung von Social Media durch Patienten, medizinisches Fachpersonal und Forscher. Wir skizzieren auch wichtige zukünftige Forschungsprioritäten zu früh auftretenden Krebserkrankungen. <b><i>Zusammenfassung:</i></b> In Ländern mit hohem Einkommen wurde über eine steigende Inzidenz bestimmter Krebsarten berichtet, die bei Erwachsenen im Alter von 18 bis 49 Jahren früh auftreten. In dieser Übersicht fassen wir die Epidemiologie von früh auftretenden Krebserkrankungen anhand von Beispieldaten aus einer einkommensstarken Region in Großbritannien zusammen, erörtern den Bedarf an unterstützender Pflege für junge Patienten und skizzieren zukünftige Forschungsrichtungen. Die Inzidenzrate von früh auftretenden Krebserkrankungen ist von 1993 bis 2019 in Nordirland um 20,5% gestiegen. Es wurden Unterschiede bei den Krebsarten zwischen den Geschlechtern und zwischen den Altersgruppen 18–29, 30–39 und 40–49 Jahre beobachtet. Die 1- und 5-Jahres-Nettoüberlebensrate war bei den 18- bis 29-Jährigen bei allen Krebsarten zusammengenommen meist besser als bei den älteren Altersgruppen beider Geschlechter, doch bei bestimmten Krebsarten gab es Unterschiede. Ein schlechteres Überleben wurde bei Patienten mit Krebserkrankungen des Gehirns/Zentralnervensystems, des Binde- und Weichgewebes oder der Lunge beobachtet. Patienten mit früh auftretenden Krebserkrankungen haben besondere Anforderungen an die unterstützende Pflege und benötigen eine ganzheitliche Betreuung. Die Auswirkungen der Krebsbehandlung auf die Fruchtbarkeit und die Behandlungen zum Erhalt der Fruchtbarkeit sind ein wichtiger Aspekt. Social Media können zur Unterstützung von Patienten, zur Information, zur Mittelbeschaffung, zur Lobbyarbeit und zur Rekrutierung für Forschungsstudien eingesetzt werden. Wir skizzieren auch Vorschläge für zukünftige Forschungsprioritäten zu früh auftretenden Krebserkrankungen, die Prävention, Diagnose, Behandlung und unterstützende Betreuung umfassen.

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Covid-19 and beyond: Broadening horizons about social media use in oncology. A survey study with healthcare professionals caring for youth with cancer

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BIPOC Experiences of (anti-)Racist Patient Engagement in Adolescent and Young Adult Oncology Research: an Electronic Delphi Study

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Early-Onset Cancers in Adults: A Review of Epidemiology, Supportive Care Needs and Future Research Priorities

Frühes Auftreten von Krebs bei Erwachsenen: Ein Überblick über Epidemiologie, Unterstützungsbedarf und zukünftige Forschungsprioritäten

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